Exclusivo en línea Asperger: migrar de las periferias

Ensayo

Texto de 24/11/19

Ensayo

¿Qué pensamos cuando pensamos en el síndrome de Asperger?

A las personas con Asperger, la narrativa histórica nos ha caricaturizado, infantilizado y patologizado. En el imaginario colectivo, y por medio de las representaciones mediáticas, no somos completamente humanos, sino autómatas carentes de empatía y compasión, de miradas incómodas, de obsesiones incontrolables, de rostros estoicos, de llantos cacofónicos. Seres ensimismados, relegados a existir en la periferia, incapaces de expresar sus emociones y cultivar relaciones íntimas. Eso sí, asociados a habilidades sobrenaturales, un trato quirúrgico de los datos y un invariable síndrome del savant, como el personaje interpretado por Dustin Hoffman en la película Rain Man y Sheldon Cooper, la versión caricaturizada, en The Big Bang Theory

Olvidamos que las personas con autismo no son una serie de rasgos, sino humanos con múltiples facetas y dimensiones. Greta Thunberg, nos recuerda justo esto: que el Asperger tiene rostros, motivaciones propias y un deseo de proponer nuevas formas de disentir y revolucionar los espacios públicos.

Pero, ¿qué es el Asperger más allá de los mitos y estereotipos?

El Asperger se caracteriza por una dificultad para interiorizar las dinámicas y códigos sociales, entender la comunicación no verbal o lenguaje corporal y controlar las emociones. Acompañado, además, de una alteración de los sentidos que se puede presentar como hiper o hiposensibilidad y que suele detonar sobrecargas sensoriales. Quienes vivimos con este síndrome tendemos a preferir las rutinas y los espacios contenidos. Los comportamientos repetitivos son una constante y actúan como mecanismo para calmar la ansiedad en situaciones complicadas.

Durante décadas, la visibilidad del síndrome estuvo monopolizada por quienes lo estudiaban formalmente desde la medicina y la psicología. Eran casi exclusivamente ellos y ellas, y las familias de personas diagnosticadas, quienes conformaban la discusión pública. Habitar la periferia puede ser tan oscuro y aislante, como cómodo y cálido. Nuestros mundos internos suelen ser bastante vívidos, aunque escritos en un lenguaje ajeno al lenguaje hegemónico: las palabras. Traducir nuestras vivencias puede resultar exhaustivo.

Pero los rasgos que comúnmente observamos y que solemos tildar de ‘excéntricos’ no son lo único que nos define. Tony Attwood, psicólogo británico que se ha dedicado al estudio radical del Asperger, ha observado patrones de un particular apego a la verdad y la justicia, un profundo deseo de adquirir conocimiento, una honestidad brutal, y una atención especial al detalle que permite percibir errores que no son aparentes para otros.

¿Dónde han estado las voces de quienes viven con Asperger?

Hannah Gadsby, comediante australiana dentro del espectro autista, elabora de una forma brillante la relación entre el autismo y la comedia en su TedTalk: Tres ideas. Tres contradicciones. O no.: “El discurso siempre se ha sentido como un congelador inadecuado para la vida dentro de mí. Todo esto para decir, siempre he comprendido mucho más de lo que he sido capaz de comunicar.

“Escribí un show de comedia que no respetó el punchline, esa línea que se espera que los comediantes lancen para desatar sus risas. Yo no paré. Yo atravesé esa línea hacia las vísceras metafóricas de mi audiencia. Yo no quería hacerlos reír. Yo quería arrebatarles el aliento, paralizarlos, para que escucharan mi historia y sostuvieran mi dolor, como individuos, no como un bullicio hilarante sin sentido.

Yo tomé todo lo que sabía de la comedia —todos los trucos y herramientas, el conocimiento— tomé todo eso, y con ello, rompí la comedia. No puedes romper la comedia con comedia si fracasas en ella. (…) Mi propósito no era simplemente romper la comedia. Mi propósito era romperla para poder reconstruirla y reformularla, reformarla en algo que pudiera sostener mejor todo lo que necesitaba compartir.”

Hannah encontró certeza y calma cuando dejó de intentar traducir sus experiencias, y en su lugar, creó su propio lenguaje y una nueva forma de hacer comedia. Compartió su diagnóstico como una parte medular, pero no única, de su identidad: que atraviesa todos los demás temas de los que habla en su comedia: feminismo, lesbianismo, violencia sexual. Las personas con Asperger tenemos una identidad más allá del autismo.

Greta Thunberg, es, sin duda, la activista adolescente con mayor visibilidad a nivel mundial. En 2018 inició Fridays for Future, movimiento que apela a la movilización de las juventudes por la justicia climática, y actualmente ha convocado a más de 2 millones de personas, en su mayoría estudiantes adolescentes, alrededor del mundo para tomar las calles en protesta.

El discurso que ofreció en la cumbre de las Naciones Unidas se sostiene en un enojo legítimo que pretende ser confrontativo, voraz y amenazador: “Ustedes me han robado mis sueños y mi infancia con sus palabras vacuas. Estamos en medio de una extinción masiva, y todo de lo que ustedes hablan es de sus cuentos de hadas de dinero y eterno crecimiento económico (…) Cómo osan continuar mirando a otro lado y venir aquí a decir que están haciendo suficiente, cuando la política y las soluciones necesarias están aún no están por ningún lado”. Greta ha sido muy franca respecto a que su activismo no existe pese a su discapacidad, si no que ha emanado de ella. Thunberg declaró que no había sido abierta con su diagnóstico de autismo, no para esconderse detrás de él, si no porque ella sabía que “muchas personas ignorantes aún lo perciben como una enfermedad o algo negativo”. Tal como sucedió con el comentador político Michael Knowles, quien calificó a Greta como “una niña sueca con enfermedades mentales”.

Ella ha admitido que su pasión surgió en parte por la forma cruda y rígida, propiamente autista, de interpretar el mundo. Es por eso que su activismo se funda en una narrativa radical, incisiva y contundente, que ha logrado su propósito: incomodar y anonadar a muchos adultos. Su transparencia respecto a su autismo es tan relevante como su postura respecto a la crisis climática. En una entrevista para The Guardian, Greta describió el síndrome de Asperger como un superpoder, una condición que la ha ayudado en su vida. “Me hace diferente, y ser diferente es un regalo, diría yo. También me permite ver las cosas desde fuera de la caja. Yo no caigo fácilmente en mentiras, puedo ver a través de ellas. Si yo fuera como todos los demás, no hubiera comenzado estas protestas escolares, por ejemplo.”

A las personas neurodivergentes se nos ha adoctrinado en la adaptación como mecanismo de supervivencia: mimetizar a otros para construir lazos afectivos, memorizar guiones sociales para entablar conversaciones exitosas, a ser prudentes con la honestidad con la finalidad de agradar. Pero, ¿por qué tendríamos que adaptarnos a un sistema que nos ha fallado? ¿Por qué tendríamos que guardar las formas, matizar nuestros reclamos legítimos, y adoptar el diálogo tibio y estéril que ha justificado históricamente la violencia y la injusticia?

Greta no es la única adolescente con Asperger que lidera los movimientos por la justicia climática, al menos en Europa existen dos referentes más: Isabelle Axelsson (@isabelle_ax), de Suecia, y Dara McAnulty (@NaturalistDara), de Irlanda.

McAnulty, quien también es escritor y divulgador de información sobre conservación ambiental, ha sido vocal respecto a su diagnóstico en su blog:

“Cuando me diagnosticaron con síndrome de Asperger, a los cinco años, les entregaron a mis padres una lista de cosas que nunca, si es que, haría en mi infancia: ser creativo, comunicar mis deseos y necesidades, comprender la complejidad del lenguaje, y además, carecería de empatía y profundidad emocional. ¡Cuán equivocados estaban!”

El adolescente de 15 años fue premiado a los 13 años por su blog en los BBC Wildlife Magazine Blogger Awards y publicará su primer libro, Diary of a Young Naturalist, en mayo del próximo año.

“Quiero que la gente sepa, que quienes vivimos con autismo o Asperger, podemos lograr cosas —en un entorno cálido, en una sociedad donde la aceptación, y no la tolerancia, es la norma. A los y las autistas: la ansiedad será menor, entre más retos te permitas, especialmente si están relacionados a algo que amas y te apasiona. Las personas no se percatan de cuánto intentan las personas con autismo, cuánto tenemos que mantener a raya, que procesar. El agudo dolor de tratar de controlar nuestros indómitos cerebros; para realizar tareas ‘difíciles’, cosas que, seguramente en el futuro, ayudarán a otros a seguir sus sueños”, escribe en su blog.

Las personas con autismo están tejiendo redes que permean en las generaciones más jóvenes, quienes, quizás por primera vez, se observan reflejados en figuras públicas. Su existencia se ve representada desde la autonomía, no a partir del morbo y la fascinación que generan en las personas neurotípicas. El activismo al que estamos habituados suele apelar a la emocionalidad de su audiencia, pretende movilizar a través del idealismo, la buena voluntad y las acciones individuales. En este caso, el autismo ofrece otra óptica: es brutal frente a la inminencia de la crisis climática y no es complaciente con las autoridades que han actuado con negligencia.

¿Qué se gesta cuando las personas con autismo migran de la periferia al centro, allí donde se discuten temas sociales y políticos? ¿Qué espacios nuevos se crean cuando se politizan, no a pesar de su autismo, si no a raíz de ello? ¿A qué miedos y resistencias se enfrentan cuando cuestionan públicamente las ideologías y sistemas a los que fervientemente quieren adherirlos?

Žižek ha explorado esta intersección y ha externado su validación a Greta y su movimiento: “Necesitamos más mujeres autistas [en la discusión pública] porque su mensaje es uno hermoso, sin embargo, correcto. Ella no está diciendo, ‘Necesitamos entender más’, ella no pretende saber. Su mensaje es simplemente: ‘La ciencia nos está diciendo muchas cosas con claridad’, y sus respuestas son lo que yo llamaría ‘fetichista en negación’, ‘Lo sabemos muy bien, pero…’ ‘Sabemos, pero no se puede resolver tan fácilmente, tenemos que ser pacientes’ y luego no hacemos nada. Y su mensaje simplemente es “Tómense en serio a la ciencia. Actúen. Háganlo en serio. Y lo está diciendo de una forma muy violenta, brutal, incluso masculina. Eso me gusta de ella, no es esta caricatura que dice, ‘Tengamos un diálogo’, ’No, ¡al carajo! ¿Cuál diálogo? Actúen.”

Thunberg, Gadsby y McNulty está demostrando que las personas con Asperger y autismo estamos ocupando espacios en la comedia, en la ciencia, en las artes, en el activismo. Hablando desde nuestras propias experiencias, creando un precedente para que otros y otras puedan existir y expresarse sin reparo. Aún nos falta: queremos saber cómo se ven las personas con Asperger y autismo en Latinoamérica, exigimos conocer cuántos y quiénes somos, debemos amplificar las voces de las personas con otros tipos de autismo.

Zosia Zaks, escritora con autismo y autora del libro Life and Love: Positive Strategies for Autistic Adults, comparte una metáfora urgente: “Necesitamos todas las manos en cubierta pilotando el barco de la humanidad. Mientras navegamos hacia un futuro incierto, necesitamos toda forma de inteligencia humana en el planeta, trabajando juntos para afrontar los retos que se nos presentan como sociedad. No podemos permitirnos perder ni un solo cerebro.”

Si celebramos la biodiversidad en los ecosistemas, ¿por qué no reconocer a la neurodiversidad así de crucial para la evolución de la especie humana?[1]


[1] Un artículo publicado en 1943 por Leon Kanner, psiquiatra infantil pionero en el estudio del autismo, difundió la teoría de que el síndrome era una psicosis infantil provocada por una crianza tóxica, privada de amor y cuidados, por parte de los padres. Bajo esa premisa, el autismo se desarrolla en la infancia, y por ende, puede prevenirse y curarse, como lo haríamos con una enfermedad. Esta hipótesis originó la patologización y el estigma del autismo, brutalidades que prevalecen en nuestra cotidianidad y que se manifiestan en acoso escolar y agresiones que permean hasta la vida adulta.

La teoría de Kanner fue refutada a finales de los 80’s por la psicóloga británica Lorna Wing, quien basada en los hallazgos previos del pediatra e investigador austriaco, Hans Asperger, introdujo el concepto de “continuo autista” (precursor del término “espectro autista”). Wing lo definió como una discapacidad del desarrollo que estaría presente a lo largo de toda la vida del individuo, ampliando el diagnóstico para incluir los múltiples gradientes del síndrome: tanto las expresiones autísticas más severas como lo que hoy conocemos como autismo altamente funcional o síndrome de Asperger.

Pese a la divulgación de investigaciones progresistas, el estigma del autismo no se disipó con los años: sólo cobró otras formas. Actualmente, la aversión al autismo, se ve manifestada en el movimiento anti-vacunas o anti-vaxxer: una corriente pseudocientífica que ha satanizado las vacunas por considerarlas (sin fundamento científico) causantes del autismo. El mensaje tácito es tan violento como disparatado: es preferible arriesgarse a contraer enfermedades perfectamente prevenibles, que podrían incluso provocar la muerte, a tener un hijo o una hija con autismo. EP

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