Este País (EP): ¿Nos puedes hablar un poco de tu trabajo y de qué es Yo también?

Katia D’Artigues (KD): Yo también es una plataforma de información sobre discapacidad, accesibilidad e inclusión. Acabamos de cumplir cuatro años el pasado 3 de marzo; somos una asociación civil sin fines de lucro fundada por dos periodistas, que somos, también, mamás de personas con discapacidad (pcd): Bárbara Anderson, mi socia, tiene un hijo que se llama Luca con parálisis cerebral, y Alan, mi hijo, de casi 17 años, tiene síndrome de Down. Como periodistas detectamos inmediatamente —al entrar, al nacer junto con nuestros hijos, por así decirlo, al mundo de la discapacidad— que los medios no estábamos cubriendo la información como creo que debemos, y como sostenemos que debemos, porque la discapacidad es algo cercano a la vida de millones de personas.

Ahora ya lo sabemos gracias al Censo 2020. Hay, por lo menos, 20 millones de pcd detectadas en este censo, y si eso lo multiplicas por una familia de cuatro personas —porque la discapacidad es un tema que se vive en familia, que afecta a la familia completa—, estamos hablando de que hay, por lo menos, 80 millones de personas que vivimos con la discapacidad en nuestras casas.

EP: Es así si pensamos en un esquema tradicional de familia, conformado por mamá, papá, hijo, hija, pero hay que considerar que hay configuraciones más amplias de familia que, al vivir con una pcd, tienen que adaptar sus dinámicas sociales.

KD: Sí, por supuesto que hay muchos diferentes tipos de familia. Por ejemplo, en mi caso, yo soy madre soltera, pero esta situación también afecta la vida de mi familia ampliada: de mi mamá, mi hermana, mi cuñado, mi sobrina… es algo que se vive en familia, que tiene costos económicos y que tiene cara de mujer, porque somos las mujeres las que nos dedicamos más al cuidado. Por lo general, cuando tienes un hijo con discapacidad, o un familiar adquiere una discapacidad por accidente o por edad, somos las mujeres las que nos dedicamos a su cuidado. Esto repercute en muchas cosas, entre ellas, en un menor ingreso familiar. Se vuelve mucho más complicado cuando un integrante de la familia, por lo general la mujer, si puede, deja de trabajar para dedicarse al cuidado; esto restringe el ingreso familiar.

Todo esto en un contexto en el que no hay espacios para la inclusión y para los cuidados. A pesar de que tenemos la reforma al 4º constitucional, que obliga al Estado mexicano a crear un Sistema Nacional de Cuidados, no se ha realizado. Además, de manera cotidiana nos enfrentamos a la exclusión. En las escuelas, por ejemplo, el pretexto más común es: “Disculpe, señora,” —lo digo en femenino por lo mismo, pero puede ser señor, señora, familiar o tutor— “no estamos preparados para recibir a su hijo”. Yo siempre digo que cuando me embaracé no me llegó una carta diciendo: “Señora D’Artigues, prepárese, usted va a tener un hijo con discapacidad”. El Estado no tiene pretexto.

EP: ¿El feminismo influyó de cierta manera en tu forma de acercarte a los temas que tienen que ver con discapacidad?

KD: Me encantaría decirte que sí, pero en realidad fue la experiencia directa de vida. Ahora, la manera de ver los temas, definitivamente sí. Porque sí creo en una sociedad donde las mujeres tengamos nuestro lugar, sin excluir a absolutamente nadie. Y sí creo que hay que ver la agenda de discapacidad con ojos de igualdad, de equidad y de corresponsabilidad con el Estado.

EP: En Yo También abordan cualquier tema noticioso con un enfoque en las pcd. En su plataforma nos damos cuenta de que todo puede ser abordado con una perspectiva incluyente. ¿En dónde ves mayores avances o mayores oportunidades para lograr la inclusión de las pcd?

KD: En Yo también tenemos varios mantras. Uno de ellos es que cualquier nota puede ser una nota sobre discapacidad. Y en verdad así es, porque si tú lo ves desde los ojos de una pcd —y hay muchos tipos de discapacidad—, necesariamente entras en cualquier cobertura. Y no sólo en cualquier cobertura, sino en cualquier nota. Lo mismo en un anuncio sobre la deducibilidad del SAT, que en la cobertura de los Óscares, que en los avances tecnológicos; obviamente en todos los temas de política. (Actualmente estamos planeando nuestra cobertura para las elecciones del 2024. Va a ser súper importante. La mitad del país va a estar en campaña y es un momento fundamental para posicionar temas.) También desde el ámbito deportivo: hay muchas necesidades de deporte adaptado, pero están los Juegos Paraolímpicos y Parapanamericanos. Es decir, cualquier nota.

Entonces, ¿qué ha avanzado?… Tradicionalmente se ve a la discapacidad como un tema médico, y esto es erróneo. De hecho, la nueva definición de discapacidad es súper interesante y apasionante. Dice —y nos basamos en una convención que México propuso al mundo, gracias a Gilberto Rincón Gallardo, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad— que la discapacidad es como cuando chocas dos piedras que hacen fuego, por así decirlo. Una piedra son las personas que tienen alguna deficiencia. La otra son las barreras que pone la sociedad. El tema no es quitar a la persona con deficiencias, sino las barreras que coloca la sociedad para su inclusión.

Viéndolo así hay muchísimo que trabajar y que decir: hay que quitar esta visión médica asistencialista según la cual las pcd necesitan caridad, que no tienen derechos y que necesitan arreglarse en un mundo médico para integrarse al mundo de “nosotros los normales”, un mundo que no existe. Yo, hasta la fecha, no sé qué es normalidad. Si acaso, normal es un término estadístico, pero no sé qué es.

Todos somos diferentes. Eso es lo que nos hace iguales. Y hay que tratar diferente a los que tienen otras necesidades. Esa es la base de la equidad. Entonces, dicho todo esto, para identificar dónde hay más áreas de oportunidad de cobertura, primero hay que cambiar el paradigma. Sí hay mucha cobertura médica, de avances tecnológicos, que son apasionantes, pero creo que nos hace falta mucho ver la cobertura en todos los temas de política pública.

A este respecto, el actual sexenio ha sido particularmente complicado. El presidente López Obrador nunca nombró al titular del CONADIS (Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad) y ahora, además, está dentro de los 18 organismos que quiere desaparecer. El CONADIS siempre se pensó como un instituto articulador de política pública para cumplir la Convención que, como todas las convenciones de derechos humanos recientes, tiene un seguimiento por parte de la ONU a nivel internacional.

También hace falta ver el tema de violencia contra las mujeres en el país, en general. Y la violencia contra las mujeres con discapacidad es 10 veces mayor. Es un hoyo negro. Considero que se cubre poco el tema educativo, con las necesidades de apoyos que se requieren y los cambios que se tienen que hacer en el sistema educativo nacional para que, cuando tú dices en la Constitución: “Toda persona mexicana tiene derecho a la educación”, sea así. De entrada, porque los maestros y las maestras no tienen una capacitación en el currículum base de una escuela Normal para, efectivamente, incluir a alumnos y alumnas con discapacidades.

Ha ayudado muchísimo que en temas de espectáculos y de deporte muchas personas hayan “salido del closet“ de la discapacidad. Como Simone Biles, que decidió en un momento clave de su carrera olímpica no contender por una medalla por temas de salud mental, que también es un tema de discapacidad, y que es posiblemente la discapacidad más estigmatizada y menos visible. Todavía no tenemos muy presente que las personas que viven con una depresión clínica y con un nivel de estrés fuerte tienen una discapacidad y que, además, representan la mayor incidencia de pcd que hay en el mundo, mismas que no fueron contabilizadas en el censo 2020.

Ahora hay mucha más aceptación porque los actores y las actrices famosas salen a decir: “Yo tengo esta condición de vida”, porque la discapacidad es eso, una condición de vida, no una enfermedad. O dicen: “Tengo un hijo con esta condición de vida”. Esto contribuye a visibilizar a muchísimas pcd que deben ser vistas como parte de la diversidad humana.

EP: Ustedes han publicado cuatro libros, cuatro diccionarios: el primero daba cuenta de las palabras que usamos cotidianamente los medios de comunicación para referirnos, adecuadamente o inadecuadamente, a las pcd. Los otros que publicaron están dirigidos a infancias en edad escolar, a profesores, maestros y maestras. ¿Cómo ha evolucionado el proyecto de los diccionarios de Yo También?

El proyecto de los diccionarios surgió porque cotidianamente Bárbara y yo nos enfrentamos a llamadas constantes de compañeros y compañeras que nos decían:

— Oye, vamos a cubrir esta cosa, este no-sé-qué de discapacidad, y hay una persona-de-estas, ya sabes, bajitas, o sea, ¿cómo se les dice a las personas bajitas?

— ¿Cómo que bajitas? O sea, ¿chaparros?

— No, no, “enanos”, pero ya sé que no se debe decir así

— Ah, se les dice “persona de talla baja”.

Cotidianamente nos preguntaban este tipo de cosas. Entonces veíamos la cobertura diaria de los medios y hacíamos muchos corajes, porque existe esta “visibilidad básica” donde es muy común decir “discapacitados”. “Discapacitados”, pues, no es una enfermedad y, aun si lo fuera, no te refieres a una persona con gripa como “griposa”, ni si tiene cáncer como “cancerosa”. Es tan fácil como eso. Siempre es una persona, luego viene su condición. Era tan común y nos preguntaban este tipo de cosas tan frecuentemente que los diccionarios fueron un producto con el cual responder a esas preguntas y dudas. Y así nació.

EP: Es un problema común, me parece, porque toda nuestra sociedad, capacitista como es, no tiene la educación para hablar de estos temas.

KD: Claro, aquí nos enfrentamos con otra cosa: se puede combatir con información. Hay dos vías para hacer avanzar la sociedad: una es la educación (que no nos corresponde porque no somos maestras de escuela) y otra es la información. Damos la información a medios, porque estamos seguros de que así se potencializa la cobertura, la visibilidad de las pcd en todas las áreas de la vida.

Nuestros compañeros y compañeras tenían mucho miedo de escribir sobre el tema, no la fueran a regar. Porque ahora los colectivos y las colectivas de pcd son mucho más vocales y, si cometes un error, te lo hacen ver y te mandan una carta expresando su molestia.

EP: Recientemente lanzaron una plataforma en Yo También que congrega a diferentes organizaciones de pcd. ¿Podrías contarnos un poco sobre eso?

KD: Es un proyecto que nació este 22 de mayo, día en que lo presentamos al público, pero lleva incubándose nueve meses, igual que un parto. Nació por algo a lo que nos enfrentamos al ser periodistas y familiares de pcd. Pasa cotidianamente que tienes un amigo, una amiga, que adquiere una discapacidad, o el abuelito de alguien, o tu mismo abuelo, o tu mismo padre o madre, que dices: “Híjole, ya no escucha bien, ¿dónde busco una asociación? ¿dónde busco quién le haga una valoración auditiva?”. Cotidianamente estamos recibiendo estas peticiones de información, de quién podía ayudar, quién se dedicaba de forma profesional, establecida, a determinado problema, etcétera.

A través de chats circulan muchas recomendaciones. Aquí y allá. Además, teníamos una base de datos que nos acercó a Alicia Loza, la segunda a bordo del último CONADIS que operó, bajo la titularidad de Mercedes Juan. Así, pensamos en algo muy sencillo: hacer una especie de Excel y publicarlo. Pero, como dice Bárbara Anderson, hacer las cosas sencillas es dificil.

Entonces empezamos a juntar la información y pensamos que no era suficiente con poner el nombre de contacto y el número. Pensamos en geolocalizarlo para que fuera más fácil encontrar los lugares. Luego nos preguntamos si en esos lugares emplean a pcd y cuál era el universo de personas que atienden. El proyecto cada vez iba creciendo más y más en complejidad. Tuvimos dos socios que nos ayudaron. Cemefi, a quien nos acercamos en busca de información y nos compartieron, también, sus bases de datos. Era una locura porque tenían registro de 3 mil organizaciones. ¿Quién nos iba a ayudar a confirmar los datos? Entonces nos unimos al Consejo ciudadano para la seguridad y justicia de la Ciudad de México, que tienen un call center potentísimo y maravilloso.

Así fuimos avanzando, con muchas resistencias en el día a día, porque no nos querían dar la información y porque las organizaciones de la sociedad civil estamos bajo fuego, por la mirada y el desdén del gobierno y de otros actores. Tuvimos que hacer un trabajo artesanal, de correo por correo, contacto por contacto. Finalmente logramos salir en una plataforma muy limpia y fácil de navegar, con entradas geolocalizadas e información. Nuestra meta es crecer en mil organizaciones más y crear de manera proactiva un mapa y una guía que funcione para todas las entidades de la república.

EP: ¿Toda la información está adaptada para que cualquier pcd pueda usarla?

Claro, todos nuestros productos son accesibles. Desde el contraste adecuado para el fondo, la tipografía, el lector de pantalla, hasta las descripciones de las fotos.

EP: ¿Dónde podemos entrar para conocer esta guía?

La dirección es: yotambien.mx/guia-de-organizaciones-para-personas-con-discapacidad/ EP

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