Mientras escribo estas líneas estoy viendo el mar al fondo. En unos días cumplo dieciséis años con esclerosis múltiple y me parece que todo se siente celebratorio.

Veo el Pacífico mientras mi piel se seca del agua de la alberca. El calor no es mucho y por ello puedo estar buscando que algunos rayos de sol me pinten la piel de algún color que no sea este fantasmático blanco-verdoso. El calor se ha vuelto mi enemigo desde que estoy enferma de esto. Me debilita, me provoca mareos, días de cansancio extremo, debilidad en los brazos y las piernas y una mente neblinosa. Pero hoy no… el clima está fresco, el sol queda fuera de la sombrilla que me tapa. No me asoleo, seguiré con este color.

Vivir con esclerosis múltiple a veces se siente como un lastre tan pesado que esperas que la vida dure poco. Otras veces se siente como supones que se sienten los demás, una suma de cotidianidad y nada particular que se espolvorea de alguna tragedia extraordinaria. No conozco otra cosa ya: estar enferma se ha vuelto algo de todos los días, un recordatorio que todos cargamos con algo que nadie más conoce pero que se impronta en nuestro ser y nos cambia el rumbo para siempre.

El día que me cambió la vida fue uno en mayo de 2005. No recuerdo la fecha exacta. Tal vez no pude verla con precisión porque desperté ciega de un ojo —el izquierdo, para ser precisos. Me miré en el espejo del baño esperando que el reflejo me dijese algo. Intenté enfocar una y mil veces, jalé la piel de mi cara para ayudarle a la musculatura de ese ojo izquierdo a hacer lo que llevaba haciendo veintiún años: fue imposible. Caminar también se había vuelto improbable. Me iba de lado, como el borracho que sale de la cantina e intenta con todas sus fuerzas no tambalearse, pero su eje gravitatorio está perdido.

Todo lo que pasó después de esa mañana es borroso. Recuerdo médicos —muchísimos— hablando de mí como si no estuviera allí, las miradas de angustia de mis padres, rostros que por fortuna no he vuelto a ver en años. Tengo en la memoria, muy clavada, a mi madre llorando en la cocina, secándose las lágrimas cuando me escuchó entrar. Nunca hablamos de ello. Después de varios meses de estudios, citas, punciones y angustia, me dijeron que no sabían qué tenía. Que se parecía a la esclerosis múltiple pero que también podría ser estrés y que como yo estaba estudiando Medicina en ese momento, seguro era eso. 

Estrés. Tantísimo para quedarse ciega por días y perder el eje. Estrés. Tantísimo para sentir que la vida no volvería a ser la misma. Estrés. Tantísimo para sentir que era tan débil, que no podía manejar la carrera que había elegido y que me estaba haciendo daño. Estrés. Tantísimo que mi cuerpo prefería apagarse.

Sentí un montón de vergüenza. Recuerdo que pensaba en cómo me había puesto en esa situación tan terrible. ¿Cómo puedes ser tan miedosa de la vida que te quedaste ciega y dejaste de caminar?, ¿cómo le vas a hacer para sobrevivir a la Medicina?, ¿cómo recuperas el respeto de los demás cuando parece que te saboteas la vida nomás por miedo?

Eventualmente recuperé la visión y el eje. No recuerdo ni cómo ni cuándo. Intenté volver a la vida de antes pero no pude. Repensé mil y una veces qué sería de mi futuro cuando algo se pusiera difícil, ¿volvería a quedarme ciega el día que algo complicado ocurriera?

Para no extender demasiado la historia, un año y medio después, decidí abandonar la Medicina. Hoy me doy cuenta de que pasé muchos meses deprimida, compensando la frustración con amigos y salidas, y pensando que todo estaba bien. Faltaba sin fin a la escuela, nada me motivaba y no le encontraba la pasión a mi profesión, a la vida ni a nada. El pensamiento de que mi mente era tan “débil” como para no poder lidiar con lo que siempre creí que podría, me trastornaba. Yo sentía todos los días que algo no estaba bien con mi cuerpo, pero todo se lo adjudicaba al estrés. Mi capacidad de quejarme de lo que sentía se había perdido… todo era estrés y se había convertido en algo que era mejor llevar en silencio y la venganza de lo que mi cabeza no podía controlar.

 Mi mejor amiga en ese entonces me dijo: “No te gusta para nada la carrera, no eres feliz ¿qué haces aquí?”. Le dejé de hablar unos días y luego entendí que tenía razón. Un día desperté con una voz diciéndome: “VETE”. Hablé con mis padres, les expliqué que quería salirme de la universidad. “¿Y ahora qué vas a hacer? Y de la nada surgió de nuevo la voz que me dijo: “COCINAR”.

Nunca había sido una cocinera dedicada en casa. Un par de pasteles de “cajita” y un muy buen sándwich de aguacate, pollo y mostaza estaban en mi repertorio. Jamás fui la niña que heredó la tradición culinaria de la familia, pero sentía que la cocina sería mi rumbo en un mundo donde mi camino ya no era el que pensaba.

Entré a estudiar Gastronomía y me cambió la vida. Jamás había sentido tanta felicidad ni tanto cansancio. La carrera de cocina me costó más que la médica. No sabía nada, tuve que aprender a calcular cuánta sal, cuánto tiempo, cuánta agua, qué cosas iban bien y qué cosas no funcionaban y era infinitamente feliz. Mi cuerpo estaba mejor que nunca y creía que ya había librado esos tiempos oscurísimos. Pero luego mi cuerpo volvió a ponerme trabas.

Sensación de que mis huesos eran de hielo, choques eléctricos que me recorrían la espalda, baños donde sentía que el agua me quemaba, poca fuerza en los brazos y en las piernas. Pensé que todo se debía a que la carrera se había puesto más complicada y que entonces mi cerebro hacía este sabotaje conocido llamado estrés o somatización. Y lo llevé en silencio.

Montón de cosas pasaron con mi cuerpo y tuve que aprender a conocerlo y reconocerlo como algo diferente. Un problema hormonal terminó en un diagnóstico accidental de esclerosis múltiple, ONCE años después de cuando debió de haber ocurrido. Ese día, saliendo del consultorio me solté a llorar casi una hora en el coche. “No era estrés”, me repetí muchas veces. Había algo mal conmigo y pronto algo pasaría para que todo estuviera mejor. Empecé mi tratamiento médico y volví a ser yo —o por lo menos una mejor versión que la que había vivido en últimos años—, la vida repuntó.

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, donde tu propio cuerpo ataca a las neuronas, destruyendo a la mielina —cuya función es la de ser el aislante “del cable” que son los nervios— y el resultado es que todos los impulsos nerviosos ahora corren por un cable sin aislante, así que imaginen el caos eléctrico que eso ocasiona. Todo viaja lento, confuso y atropellado. No tiene cura, no tiene causa y es una suma de malas noticias. Les toca más a mujeres, suele detonarse en nuestra etapa de vida más productiva en todos los sentidos, de los 20 a los 40 años. Afecta de manera motora, sensitiva, cognitiva y emocional. TODAS y cada una de las esferas se trastocan con esta mierda. Te enfrentas a un repertorio de pérdidas, renuncias, dolores y te llenas de incertidumbre.

Cada día es una lotería. Te acuestas de una manera y puedes despertar de otra. Años de enfermedad en calma, pero un día llega como una tromba y te deja postrada para siempre. 

Tenía treinta y dos años cuando me diagnosticaron. Pensé que todavía tenía unos años para decidir si quería hijos. Pensé que podía elegir muchas cosas. Pensé que la vida se iba a poner mejor. Pero esta enfermedad me recuerda que no existe ninguna certeza, salvo aceptar la pérdida. 

Aprendí a ser generosa conmigo, a darle a mi cuerpo espacio, tiempo y calma. El dolor es constante, a veces tan agudo que no puedes ni pensar. Otros días te da tregua y recuerdas que puedes vivir y te mereces todo lo bueno.

Hay algo vergonzoso en estar enfermo en un mundo donde la salud es algo que se antoja prioridad. Creí que la enfermedad era señal inequívoca de debilidad y que me cancelaba de vivir y ser feliz. Que era indigna de ser amada y de amar a alguien. Que se habían acabado mis sueños, planes y anhelos. Que era carga, conflicto y problemas para otros, un esfuerzo —innecesario— para los míos. A veces nuestra existencia orbita alrededor de lo que nos aqueja, vivimos para pensar en qué está mal con nosotros y lo que ya no será. Se vale tener esos días —tantos— donde todo es miseria, pero salir de la vorágine es necesario para volver a existir.

Hoy, quiero sentarme a ver una película acurrucada en el pecho del hombre al que amo y que por fortuna me ama de regreso. Quiero despertar un domingo y cocinar en pijama un desayuno a mediodía. Quiero viajar a mi ciudad favorita y meterme durante ocho horas a un museo. Quiero comerme un pay de cereza a cucharadas. Quiero sentir el mar mojándome las piernas. Quiero comerme un mango a mordidas de pie en la cocina. Quiero beberme una copa de vino cuando termina un día difícil. Quiero reír a carcajadas con mis amigas. Quiero comprar los regalos navideños de los míos. Quiero más días sin dolor ni incertidumbre. Quiero decirle a la esclerosis múltiple que me tocó vivir con ella, pero que si me deja seguir le voy a dar la mejor vida que haya podido soñar. EP

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