Lupus, violencias y contranarrativas: El «yo» que se reconfigura

Desde 2004, cada 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus. En este texto, Laura Athié explica la importancia de visibilizar la dimensión de esta enfermedad y también de analizar el discurso de algunas mujeres diagnosticadas con lupus.

Texto de 10/05/22

Desde 2004, cada 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus. En este texto, Laura Athié explica la importancia de visibilizar la dimensión de esta enfermedad y también de analizar el discurso de algunas mujeres diagnosticadas con lupus.

Este artículo es parte de la investigación Contranarrativas ante la violencia discursiva. Actos reconstitutivos de las personas con lupus. Doctorado en Ciencias del Lenguaje. Instituto de Ciencias Sociales y Humanidades “Alfonso Vélez Pliego”. Benemérita Universidad Autónoma de Puebla.

El lupus es una enfermedad rara, poco difundida, de origen inmune, crónico degenerativa que ataca, en lugar de defender, los órganos internos y externos de la persona, su piel, articulaciones, cerebro y médula espinal indistintamente.1 Existen 5 millones de personas con lupus en el mundo,2 de las cuales 9 de cada 10 son mujeres en edad productiva entre 20 y 40 años.3 En México, de acuerdo con el primer Registro Mexicano de Personas con Lupus,4 se estima que 20 de cada 100 mil personas viven con la enfermedad. Por otro lado, el Colegio Mexicano de Reumatología registra 521 reumatólogos que no son, en su totalidad, especialistas en lupus.5 

En 2004, con la representación de 13 países se elaboró la Declaración del Día Mundial del Lupus y se decretó el 10 de mayo como su día mundial.6 Desde entonces, en esta fecha se llevan a cabo diversos eventos para crear conciencia sobre las necesidades y derechos de quienes viven con esta enfermedad. Por ello, mayo es el mes del lupus en México y en otras naciones. Dado que, por ejemplo, en nuestro país no sabemos con exactitud cuántas mujeres viven con lupus, ni cuántas mueren por falta de la atención y el tratamiento médico adecuado, es imperativo visibilizar la dimensión de la enfermedad y sus consecuencias sociales.

Por ello, además de la vertiente estrictamente médica, deben considerarse los diversos mecanismos discursivos violentos que enfrentan las personas con lupus en el entorno clínico, el sistema de salud y los múltiples espacios sociales. Quizá el más lacerante sea el largo y tortuoso periodo previo al diagnóstico. Sin embargo, las violencias enfrentadas por una persona que transita de ser normal a enferma no concluyen ahí: se pasa de la incertidumbre a la fragmentación de la identidad. Es necesario preguntarse: ¿qué relatos visibilizan el quiebre identitario de la persona con lupus objeto de la violencia discursiva?, ¿qué actos discursivos evidencian su reconfiguración identitaria?

En este contexto desarrollo la investigación: Contranarrativas ante la violencia discursiva: Actos reconstitutivos de las personas con lupus (ICSyH-BUAP) para dar cuenta de cómo algunas mujeres diagnosticadas con lupus toman agencia y rompen el círculo de las violencias, en plural. Esta investigación analiza el discurso autobiográfico, conformado por entrevistas, documentos médicos, testimonios escritos y dibujos de mujeres jóvenes y adultas, con un porcentaje mínimo de hombres con lupus de México y otros países, con edades desde los 12 hasta los 65 años. El corpus incluye también la aplicación de una encuesta digital que indaga sus usos del lenguaje y su autopercepción identitaria, antes y después de la detección de su enfermedad.

De esta manera, la revisión del lenguaje médico y de los testimonios de personas con lupus recuperados desde 2015 hasta la fecha, son entendidos como contranarrativas. Además, se desvela la reconfiguración identitaria a partir del análisis del discurso autobiográfico y de la observación de los espacios públicos mediante la etnografía discursiva y la autoetnografía interpretativa.7

No sólo analizo los discursos de otras mujeres, sino que reviso también mi propio recorrido autobiográfico desde el diagnóstico hasta hoy, dado que vivo con la enfermedad desde el 2000, en una postura emic y etic, es decir, dentro y fuera del fenómeno. He observado la violencia en los cuerpos de mis compañeras y también la he vivido. He registrado sus marchas desde 2015, cuando, con motivo del Día Mundial del Lupus, comenzamos a caminar sobre avenida Reforma en Ciudad de México y he sido testigo de cómo, a través de su agencia, muchas mujeres han pasado de ser un cuerpo violentado por el Estado y por la sociedad, a tomar el espacio público. 

El objetivo de mi investigación es categorizar los elementos que configuran la violencia discursiva y simbólica del lenguaje médico e institucional, para orientar el diseño de líneas de políticas públicas dirigidas a la atención y el cumplimiento del derecho a la salud en personas con enfermedades crónico-degenerativas. 

Los resultados de esta investigación visibilizan que las contranarrativas de aquellas que se atreven a salir a pesar del sol —uno de los detonantes de la enfermedad— o a marchar con sus cabezas calvas y los rostros violáceos por la característica mancha de mariposa, instauran nuevas metáforas identitarias que recolocan los cuerpos de las mujeres en espacios de dignidad desde sus propias formas de renombrarse. Se rompen, desde sus actos discursivos, a veces, y sólo al pasar del tiempo, el nudo de violencias sociales que se vive desde el ser mujer en condición de enfermedad.

Así, con lo investigado es posible afirmar que, para las mujeres con lupus, la narrativa predominante y oficial es la médica. Cuando los discursos autobiográficos, los testimonios o las experiencias de las pacientes salen a la luz, suele ser de forma esporádica. A diferencia del discurso médico, expuesto en revistas científicas o publicaciones diversas, la voz de las pacientes se encuentra silenciada y dispersa. 

En este sentido, una de las sentencias más reiterativas entre las personas entrevistadas para esta investigación es la relacionada con la imposibilidad de vivir. Esto genera un temor notorio en el discurso de quienes testimonian y que sólo se logra remontar cuando, quien ha recibido esa sentencia, comienza a narrarse desde un lenguaje de guerra. 

En el discurso del lupus, luchar, guerra y vencer son vocablos comunes. Prueba de ello son las consignas coreadas durante la Marcha anual por los Derechos de las Personas con Lupus en Reforma.8 Dicho lenguaje tiene especiales resonancias cotidianas en los muros de Facebook, donde se escriben sentencias como “Yo tengo lupus, el lupus no me tiene a mí”. En estas expresiones destaca la ambivalencia identitaria que habita en la persona enferma. La posibilidad de no corresponder a la perfección social y de morir sigue presente, pues el diagnóstico recibido nace de un discurso violento con alto contenido emocional que predetermina un límite de vida.

Es así que el tiempo en las historias analizadas muestra una agencialización en tanto se enfrentan las violencias y se reafirma una yo distinta. ¿Cómo las violencias diaria, simbólica y discursiva defragmentan la identidad y de dónde nace esa agencia? Es el resultado de la evaluación del hecho vivido durante la epifanía mayor y las reiterativas generadas tras las preguntas: quién era antes de la enfermedad, en qué me convertí y quién soy ahora.

Puede decirse, por lo tanto, que las mujeres con lupus sujetas a la violencia discursiva son capaces de remontar los hechos vividos cuando, en un proceso autonoético, evalúan y visibilizan su agencia materializada en contranarrativas, para pasar del cuerpo dolido al cuerpo político. Como es el caso de Donají Domínguez, quien se enfrenta a la palabra médica que cuestiona sus posibilidades de ser madre; de Sandra Vera, quien abandona la natación tras el diagnóstico y luego vuelve enfrentar la enfermedad como se enfrenta a un monstruo al que no se le teme; de Vania Gutiérrez, quien corre cinco kilómetros en un maratón recién trasplantada de riñón, o de LuzMa Cuatepotzo, quien, como se enuncia desde el lenguaje bélico lúpico, perdió la guerra contra la enfermedad hace dos años no sin antes grabar en su piel la consigna que une su diégesis: “Esfuérzate y sé valiente”.

Por esta complejidad de problemas y situaciones relacionadas con la salud o la enfermedad, no deben abordarse desde una perspectiva única ni positivista, sino desde enfoques holísticos que posibiliten dimensionar el contexto y la realidad de las personas. Por ello, en esta invesitgación utilizo el modelo etnográfico en una de las etapas para aportar una mirada multidisciplinaria y romper con la discriminación.

Más que un objetivo, es un genuino anhelo que esta investigación ayude a la amplificación y el posicionamiento público del discurso de las mujeres con enfermedades raras, que hoy permanece alejado de la mirada social, de las políticas públicas y que está asolado por múltiples violencias. EP


Referencias
Denzin, Norman Kent (1989). Interpretive biography (Vol. 17). USA: Sage publications. 

__________________(2013). Interpretive autoethnography (Vol. 17). USA: Sage Publications. 

  1. Lupus is a cruel mystery we must all solve together. Lupus Foundation o América (LFA). []
  2. Grupo Latinoamericano de Lupus (GLADEL) y Hablemos de Lupus. []
  3. Lupus ABC Centro Médico []
  4. LupusRGMX es un grupo multidisciplinario de investigadoras nacido en 2019, con el objetivo de generar información clínica y sociodemográfica de personas mexicanas con lupus. []
  5. Registro Mexicano de Lupus. []
  6. World Lupus Day Proclamation. []
  7. Desde la propuesta de análisis autobiográfico y autoetnográfico y a partir de Norman Denzin (1989, 2013), las biografías son interpretativas como lo son los textos literarios. Así, frente a las debilidades inherentes a las formas biográficas tradicionales, este autor propone un análisis para interpretar los discursos a partir del concepto clave de “epifanía”, un punto de inflexión en la vida de las personas generado a partir de experiencias reiterativas, fuertes o revividas de un alto contenido emocional. []
  8. Primera. 10 de mayo 2015: 8 personas; Segunda. 8 de mayo 2016: 250 personas; Tercera. 14 de mayo 2017: 900 personas; Cuarta. 13 de mayo 2018: 1,200 personas; Quinta. 12 de mayo 2019: 1,500 personas. Números aproximados, pues no todas las personas participantes se registran. La sexta, programada para el 17 de mayo de 2020, no se llevó a cabo por la contingencia sanitaria en México por el covid-19 (Aparmac, 2020). []
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