Los cuidados a la discapacidad: un sistema que propicia la desigualdad de género

El trabajo doméstico y de cuidados no remunerado es, según la ONU, una de las dimensiones menos reconocidas de la contribución de las mujeres a la sociedad y a la supervivencia económica de los hogares. En México, las madres de hijos con discapacidad se sienten abandonadas por el sistema que propicia la falta de oportunidades laborales para ellas.

Texto de 10/05/22

El trabajo doméstico y de cuidados no remunerado es, según la ONU, una de las dimensiones menos reconocidas de la contribución de las mujeres a la sociedad y a la supervivencia económica de los hogares. En México, las madres de hijos con discapacidad se sienten abandonadas por el sistema que propicia la falta de oportunidades laborales para ellas.

En un taller mecánico de Venustiano Carranza, junto al aeropuerto de CDMX, un grupo de mujeres hace fila. Algunas llegan solas, otras empujan el carrito de la compra y, además, la silla de ruedas; una muy joven sujeta en un brazo a un chiquillo y de la mano lleva al otro. De todas las edades, las mujeres se saludan, conversan, apuntan su nombre en una lista para recibir la despensa. Regina, la de los hoyuelos cuando sonríe, es una de las primeras en llegar. Se asoma con Kalen en un portabebés al pecho, en la espalda lleva colgada una mochila. “Me enteré por Facebook de que hoy la asociación repartía comida y aquí estoy”, dice al presentarse.

Mientras abre la caja de cartón y acomoda en su mochila el arroz, los frijoles y la botellita de aceite, Kalen lo intenta tocar todo con el dedo y su madre le unta gel desinfectante las manitas. El niño, de apenas dos años y con síndrome de Down, ríe y la mira, no deja de observarla con sus ojos vivaces. “Cuando nació sólo me dieron una hoja de alta que en la parte de atrás ponía que tenía que hacerle un cariotipo. Para qué era entonces no supe… ¡No me dijeron nada más en el hospital!”, relata Regina, a cuyo bebé internaron a días de nacer. Los médicos le explicaron que tenía rasgos típicos de un síndrome: una alteración genética, una trisomía, un cromosoma extra, el 21. “Y yo me agobié mucho, porque con el mayor ya tenía problemas”, confiesa esta madre de 26 años.

Su hijo mayor, de 8, tiene Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH); se lo detectaron en la escuela. “Cuando empezó la primaria no se comportaba como el resto de los niños, ¡se distraía con todo! Con el medicamento y con la ayuda de algunas rutinas todo mejoró”, cuenta Regina, que recibe por su hijo la Pensión del Bienestar para personas con discapacidad de 2,550 pesos bimestrales.

Esta beca gubernamental se dirige a niñas, niños, adolescentes y jóvenes de 0 a 29 años que tienen discapacidad permanente y a la población indígena de 0 a 64 años. “La ley dicta eso, pero las políticas de bienestar son otras, porque quedan a la buena voluntad e interpretación del Servidor de la Nación, responsable de elaborar los censos de beneficiarios de los programas de la Secretaría de Bienestar. Y los criterios acaban siendo convenientes y partidistas, incluso se crean mecanismos de compra de votos. Algunas familias que necesitan acceder a la pensión lo hacen vía amparo por medio del Instituto Federal de la Defensoría Pública; muchas no acceden a ella”, denuncia Margarita Garfias, madre de Carlos, un adolescente con síndrome de West y fundadora de la asociación Familias y Retos Extraordinarios para familias con hijos con cualquier tipo de epilepsia.

Foto: Seila Montes

“Y lo mismo está pasando con los medicamentos: la mayoría de las familias los consiguen a través de un amparo, porque tenemos un grave problema de desabasto, incluso los hospitales se han quedado sin material. Las madres los están comprando de su bolsillo, porque ni la enfermedad ni el dolor esperan”, manifiesta Garfias.

Como expone la madre de un adolescente con necesidades especiales, una de las consecuencias más fatales de la pandemia fue la interrupción del tratamiento para las enfermedades crónicas. “A Itzan le atendían el hipotiroidismo en el Instituto Nacional de Nutrición, pero lleva dos años sin poder ir. En el 2021, tuvo una consulta ornitológica y otra oftalmología, pero ninguna de medicina interna, que lleva su control, porque están saturados”, relata Geraldina Coronel, abuela y responsable de un adolescente con Síndrome de Down. Su hija se quedó embarazada a los 16 años, “todavía estaba en la secundaria. Cuando nació Itzan y nos dijeron que necesitaría terapia de intervención temprana, dejó el instituto dos años para dedicarse por completo a él”, cuenta esta cuidadora quien decidió jubilarse para dedicarse a su nieto y que su hija se incorporara a los estudios. “Hace 5 años a mi madre de 86 años le dio una embolia, así que también cuido de ella”, cuenta Geraldina.

Foto: Seila Montes

Regina también se lamenta por la falta de seguimiento médico que está sufriendo su hijo. “Se cancelaron las citas, no ha regularizado su terapia, está sin control médico. Hay desabasto y el niño sin medicamento, es un descontrol para él… ¡Y para mí, que no soy capaz de calmarlo!”. Su familia vive en Veracruz, de donde es originaria. Regina llegó a la Ciudad de México muy joven, porque en la “capital siempre hay más oportunidades”, aunque ella no las encontró.

Para sacar a la familia adelante vende artículos de belleza por catálogo. “Si hay tianguis salgo a ver qué puedo vender, como ropa de mis niños que ya no usan… Cuando estalló la pandemia, apenas empecé a salir porque Kalen tiene una cardiopatía. Y ya lo he tenido varias veces internado por neumonía. La primera vez un mes, la última, varias semanas. Es peligroso salir, pero ¡al menos con esta despensa tenemos para comer!”, exclama y sonríe como quien acaba de ganar la lotería.

Abandono paterno a la discapacidad

Son muchas las madres que, para que sus hijos coman, acuden desde muy lejos a recoger las despensas que reparten asociaciones civiles. La necesidad es tan urgente que Regina se ata al pecho a su pequeño y toma varios camiones desde Iztapalapa, donde vive, “al sur, allá lejos, por donde el cerro de la Estrella”. Su hogar se erige sobre la ladera de un accidente geográfico; un accidente genético el que le dio a Kalen tres cromosomas en vez de dos. Regina después entendió para qué era el cariotipo: un análisis cromosómico de las células para detectar enfermedades congénitas y adquiridas, para detectar, por ejemplo, el síndrome de Down. Cuando le dieron el resultado, el padre de sus hijos desapareció.

“El papá de Atzin estuvo dos viviendo en la casa con nosotras, después él terminó yéndose. Solía visitar al niño de vez en cuando, pero llegó un momento en que le dije que si sus visitas no iban a ser constantes, ¡mejor no viniera más!, porque Atzin se ponía muy nervioso. Sufría mucho de verle nomás un ratito y que luego se fuera”, cuenta Coronel. La última vez que su nieto vio al padre tenía cuatro años. “Jamás regresó ni ha llamado por teléfono para ver si su hijo está vivo o muerto”, relata esta abuela.

“Los señores no aguantan con las discapacidades físicas, las que se notan. Con el autismo no pasa tanto, no hay tanto divorcio; pero sí con el Síndrome de Down, ¡los papás huyen y toda la carga es para la mamá!”, denuncia Lucero Cárdenas, madre de un adolescente con autismo y fundadora de Apapache Autismo. “Creamos la asociación para concientizar y para ayudar a familias como nosotros”. A Emilio, su hijo de 14 años, se lo diagnosticaron a los 3. “Una consulta de cinco minutos y lo mandaron para casa. En aquellos tiempos, un diagnóstico costaba hasta 15 mil pesos”, cuenta. “El más barato ahora se encuentra en unos 4 mil, pero nos llegan familias que han pagado hasta 30 mil por desconocimiento”, denuncia.

“Un diagnóstico certero, medicación, consultas, pañales, transporte… No hay economía que lo resista, menos las de aquellas mamás solteras que fueron abandonadas”.

“Un diagnóstico certero, medicación, consultas, pañales, transporte… No hay economía que lo resista, menos las de aquellas mamás solteras que fueron abandonadas. Y ahora estamos peor que nunca: la Secretaría de Educación Pública ha hecho desaparecer a nivel federal el programa de escuelas de tiempo completo. Una decisión que perjudica, sobre todo, a aquellas jefaturas de familia femeninas que tienen que abandonar su trabajo porque el chiquillo sale muy pronto”, denuncia Garfias. Según la activista, “la asignación del cuidado como rol de género provoca que sean las mujeres quienes se quedan sin prestaciones, con trabajos más precarios, donde aceptan turnos nocturnos y de más horas para conciliar cuidados y un sueldo. Se está fomentando la feminización de la pobreza”.

Las mujeres asumen el costo de la discapacidad y las labores domésticas

Mamás, hijas, hermanas, nietas cuidan, ponen el cuerpo, el tiempo y la vida. Lo dicen los datos de tantas organizaciones y del propio gobierno: son las mujeres las que se hacen cargo de los cuidados. Según señala el informe de la ONU, El progreso de las mujeres en el mundo 2019-2020 en su ficha para México, en 2014 las mujeres aportaron 70.6% de su tiempo al trabajo doméstico y de cuidados no remunerado, mientras el tiempo destinado por los hombres se ubicó por debajo del 30 por ciento.

A pasos lentos, el papel que desempeñan las mujeres en las familias estaba cambiando y ellas participaban más que antes en el trabajo pagado, pero como advierten los informes más recientes, el avance de las mujeres hacia la igualdad se estanca, “y siguen siendo las proveedoras principales del trabajo no remunerado en los hogares”, asegura Cárdenas, integrante del colectivo Yo Cuido, que fundó Garfias.

“La iniciativa se creó para establecer el cuidado como trabajo y como derecho, basado en la corresponsabilidad de la familia, la sociedad, el mercado y el Estado”, explica la activista cuya organización lucha para que los cuidados se regulen de forma digna para quien recibe y para quien los da: mujeres que empujan sillas, que dan de comer delicadamente a la boca, que cuidan de otro las 24 horas.

El trabajo no remunerado constituye un pilar fundamental de la sociedad mexicana, “pero no se reconoce como parte central de la macroeconomía”, reconoce Alfonso José Jiménez, abogado constitucionalista que ha llevado a los tribunales de Ciudad de México los casos de varias madres trabajadoras para que, con fundamento en los artículos 4 y 73 de la Constitución Federal, se incorpore el Convenio 156 emitido por la Organización Internacional del Trabajo (OIT), el cual se aplica a se aplica a los trabajadores y a las trabajadoras con responsabilidades hacia los hijos a su cargo.

“Actualmente no existe dentro del marco normativo mexicano instrumento alguno que reconozca esta situación y brinde a tantas mujeres cuyos hijos dependen absolutamente de sus cuidados una herramienta que les ayude a trabajar en igualdad de circunstancias”, explica Jiménez, responsable de interponer varios amparos para que el acuerdo internacional sea aprobado en México a la mayor brevedad. “Este serviría para que, por ejemplo, si un niño con discapacidad tiene un episodio médico de urgencia y su madre es enfermera, atendiendo a sus condiciones especiales de cuidadora pueda optar a cubrir otro turno y llevarlo al hospital sin que esto suponga que le descuenten el día o perjudique su trayectoria profesional”: explica Jiménez. “Porque no es justo que estas madres trabajadoras con responsabilidades hacia los hijos a su cargo encuentren tantas limitaciones”, añade el abogado. 

“Lo que la Secretaría del Trabajo y Previsión Social argumenta para no incorporar nuestro amparo es que el tratado contrapone disposiciones internas laborales, como sería la equidad, y que, conforme al marco jurídico vigente, siguen prevaleciendo las contraposiciones normativas entre la legislación nacional y el Convenio internacional”, explica. “Para el gobierno, el amparo estaría exigiendo un trato diferenciado a las cuidadoras, alegando que queremos una desigualdad en el trabajo a favor de la mujer, pero es que justo de esto se trata, porque partimos de condiciones que nos hacen trabajar más y cobrar mucho menos”, agrega Garfias con indignación.

La feminización de la pobreza

Según el INEGI, en 2020, el valor económico de las labores domésticas y de cuidados reportó un nivel equivalente a 6.4 billones de pesos, lo que significaría un  27.6% del PIB nacional, una proporción superior a la que representaron sectores fundamentales para la economía mexicana, como la industria manufacturera y el sector comercio. 

La moneda de cambio que reciben las responsables de generar esta riqueza es una desigualdad organizada por un sistema anclado en el machismo. “Vivimos una discriminación estructural que se acaba convirtiendo en violencia”, incide Garfias, exponiendo la realidad de la población femenina: mujeres que para cuidar se queden fuera del mercado y sin autonomía, que aceptan trabajos precarios, pobreza. Madres que aceptan trabajos que nadie quiere para conciliar cuidados y un sueldo, “porque cuando salió la discapacidad el papá desapareció”.

Foto: Seila Montes

“Del padre de Liz me separé cuando la niña iba a cumplir 3 años. Él se quedaba en casa sin hacer nada, no se ocupaba de ella. Yo salía con la pequeña a vender jugos, lo que fuera…”, recuerda Valeria. Su hija Liz, de ahora 12 años, nació con una discapacidad motriz y con retraso mental, “tiene la edad de un bebé de cuatro años”. 

Valeria se desplaza por la despensa desde Ixtapaluca, Ecatepec, en Estado de México hasta el centro de la capital: dos horas y media en transporte público empujando la silla de su hija. “Esta semana nos la vimos muy dura porque no hemos tenido ni para comer. Yo tengo que salir para que Liz coma, hay días que si mi hija come, yo no como. Por eso viene por la despensa desde tan lejos”, relata esta madre de otras dos hijas que viven con la suya. El padre de Valeria está en la cárcel. “Lleva 14 años en el penal y yo me hago cargo de él. Le mando cuando puedo para sus gastos, para comer, para que haga llamadas desde el teléfono. Le envío de vez en cuando 100 pesitos… ¡Soy mamá y soy hija cuidadora!”, se ríe y confiesa susurrando: “porque aquí no me voy a poner a llorar”.

Foto: Seila Montes
Por un Sistema Nacional de Cuidados que cambie la realidad

El trabajo doméstico y de cuidados no remunerado es una de las dimensiones menos reconocidas de la contribución de las mujeres al desarrollo y a la supervivencia económica de los hogares. “Por eso se necesita con urgencia un Sistema Nacional de Cuidados que incluya políticas públicas, infraestructura y servicios que respondan a las necesidades de cuidados con participación central del Estado y corresponsabilidad del sector privado y los hogares”, señala Cárdenas. Como destaca la ONU, la medida que propone la activista permitiría la articulación entre dos esferas: la pública y la privada; dos ámbitos, el trabajo remunerado y no remunerado; y dos sujetos que aspiran a la igualdad: mujeres y hombres. 

Se han presentado distintas iniciativas en la Cámara de Diputados y la senadora Martha Lucía Micher del Grupo Parlamentario Morena intentó sacar adelante un anteproyecto de ley para la creación de un Sistema Nacional de Cuidados. “Pero es una copia de lo que se hizo en Uruguay y en México tienes matices territoriales”, opina Garfias. “Además de estar mal enfocado, se nota que ha escrito desde un escritorio. Para poder de verdad cambiar la injusta realidad de las mujeres cuidadoras hay que entender lo que se vive desde el territorio”, manifiesta.

“Para poder de verdad cambiar la injusta realidad de las mujeres cuidadoras hay que entender lo que se vive desde el territorio”.

Elizabeth, que era maestra, se jubiló anticipadamente a los 50 años. “Si no, ¿cómo le habría hecho para cuidar de mi niña y del resto?”, pregunta la madre de Isaura, quien a los 4 años desarrolló epilepsia refractaria de difícil control, una dolencia caracterizada por crisis convulsivas que sacuden en espasmos el cuerpo y el cerebro, produciendo daños cognitivos o psicomotrices que limitan la capacidad de aprendizaje y la movilidad de manera permanente. Isaura tiene crisis continuas y necesita un tratamiento para apaciguarlas. 

Además de Isaura, Elizabeth cuida de su madre de 83 años, casi ciega por diabetes; tiene a dos hijos en la universidad y atiende a su hermano mayor: “se dejó por depresión y yo no iba a abandonarlo en la calle”.

Cuando empezaron las convulsiones de Isaura, a los cuatro años, el padre se fue de casa. Elizabeth es cuidadora y, además, es la responsable de la economía familiar; pero con el sueldo de la prejubilación no les alcanza. “Isaura necesita alimentación adecuada, tiene un problema de tiroides”, cuenta esta madre que dejó su profesión. En su hogar, el dinero que entra no da para pagar los gastos habituales: la factura del gas, la medicación, los pañales… “Y no tenemos ayudas”. Cuando intentaron tramitar la tarjeta de ayuda del Gobierno para el Bienestar de las Personas con Discapacidad, su hija ya no entraba en la edad, “es hasta los 29 años. Isaura tiene 38”. Elizabeth entonces enumera todos los hospitales que conoce ya de la capital. “Los he pisado prácticamente todos sin nadie que me apoyase y dejando muchos sueños, pero así es la vida, ¿no?”.

La abrumadora carga del trabajo doméstico no remunerado y de cuidados es un factor estructural de la desigualdad de género, con implicaciones en varios niveles: mayores dificultades para insertarse en un trabajo fuera del hogar y más obstáculos para avanzar en las carreras educativas y laborales, lo que implica trabajos de menor valoración y menos ingresos. También la renuncia al tiempo de ocio. “Me quejo porque es difícil, pero ¡yo a mi hija no la cambio por nada!”, afirma Elizabeth. 

Las mujeres que tienen que cuidar a otro suelen buscar trabajos informales que les permitan tener un mayor control sobre su tiempo, aunque se queden sin protección social. Otras sólo dedican su tiempo a cuidar, sin percibir ingreso alguno. “No queremos renunciar a nuestra responsabilidad: son nuestros hijos, sólo pedimos que se reconozcan nuestros derechos”, matiza Garfias, para quien es necesario que un gobierno que se dice feminista, lo sea a través de sus políticas: “Resulta que las mujeres trabajamos más, entregamos hasta el alma, y vamos a morir más pobres…”. EP

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