Introducción

Generalmente, una persona con discapacidad intelectual (DI) es sinónimo de dependencia, en particular de sus padres o tutores. Pero ¿qué sucede con la persona con DI que sobrevive al último de aquellos que la han cuidado durante su vida? La experiencia muestra que ese momento es crítico, pues además del mismo hecho del deceso, habitualmente la calidad de la atención a estas personas disminuye drásticamente y, en el último de los casos, pueden quedar desamparados, aumentando la probabilidad de que mueran.

Los países con alto índice de desarrollo humano conocen esta situación e invierten en la inclusión social de personas con DI con el objetivo de aumentar su bienestar y disminuir su dependencia, de tal forma que se evite el abandono y se reduzca el número de historias poco conocidas que generalmente terminan en desgracia. Pero ¿qué pasa en México? ¿Se busca evitar la muerte anticipada de las personas con DI? El resultado de la indagatoria, como se analizará en el artículo, es muy preocupante.

Este análisis sólo se enfoca a personas con discapacidad intelectual desde el nacimiento (DIN), por ser estas personas de las que, presumiblemente, se conoce su condición desde una edad temprana, y a las que es posible integrar en un sistema para lograr un plan de vida óptimo y evitar su muerte prematura.

Esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual

De acuerdo con la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD, por sus siglas en inglés), la persona con discapacidad intelectual se caracteriza por manifestar limitaciones significativas tanto en su funcionamiento intelectual como en su conducta adaptativa, tal y como lo demuestran sus habilidades adaptativas, conceptuales y prácticas. Ello se atribuye a que la persona padece síndrome de Down, autismo con trastornos mentales, problemas derivados del parto o cualquier desorden relacionado con la pérdida de sus capacidades intelectuales.

A mediados del siglo pasado, se pensaba que las personas con DIN difícilmente sobrevivían a sus padres debido a enfermedades derivadas de su propia condición, pero la evidencia muestra que en la actualidad esa creencia es falsa. Si bien la esperanza de vida de las personas con DIN sigue siendo sensiblemente más baja que la de la población en general, cada vez es más reducida la opinión de que dicha diferencia se debe a su propia condición de discapacidad en vez de a cuestiones propias del ámbito social. Por ejemplo, de acuerdo a dos investigaciones llevadas a cabo en el Reino Unido y en Suecia, que consistían en muestras de personas con DIN en un determinado periodo de tiempo, éstas murieron entre 10 y 15 años antes del promedio nacional, pero lo interesante de estos estudios es que concluyen que las principales causas de la muerte anticipada eran evitables: dependencia, malas condiciones de vida, problemas y demoras en el diagnóstico y tratamiento de problemas de salud y dificultades para adaptarse a los cuidados necesarios. Estas causas de muerte se agravan cuando mueren los padres (en adelante nos referiremos como muerte de los padres, de forma genérica, al deceso del último progenitor, tutor o pariente que se ha encargado de cuidar a la persona con DIN, con la cual ostente vínculos afectivos importantes), por lo que la inclusión social de las personas con DIN es crucial para aumentar su bienestar y disminuir las probabilidades de muerte prematura.

Inclusión social de las personas con discapacidad intelectual

 Las personas con DIN, al enfrentarse a una serie de limitaciones cognitivas desde pequeñas, desarrollan otras capacidades que pueden ser muy útiles en el entorno social, y en específico, en el laboral. La experiencia demuestra que cuando se les otorga una preparación adecuada desde niños, de acuerdo a sus capacidades potenciales, y se les concede la oportunidad de ejercer esas habilidades en el mercado laboral, el resultado generalmente es que disminuye fuertemente su dependencia de otras personas y se logra su inclusión social así como un mayor bienestar para ellos y sus familiares. Los países con un alto índice de desarrollo humano, como el Reino Unido y Suecia, entre otros, poseen instituciones con mucha experiencia en la educación y capacitación tanto de personas con DIN como de sus familiares, y tienen convenios con determinadas industrias que les otorgan un campo laboral, todo con el objetivo de lograr una parcial o total integración social. Es así que con la preparación adecuada las personas con DIN se integran al mercado laboral, trabajan y, cuando envejecen, es posible que lo hagan junto con sus familiares no directos (hermanos y sobrinos generalmente) o bien que vivan en los asilos comunes, pues su dependencia se vuelve mínima.

Obviamente, en estos países se conoce muy bien lo que sucede con las personas con DIN cuyos padres han muerto y no han sido incorporadas al sistema de inclusión: dependencia muy alta, carga para la familia y hasta abandono, lo que se traduce en una sensible baja en su bienestar, y un envejecimiento y muerte prematuros; además de que se vuelven un sector extraordinariamente vulnerable. En estos países, las dificultades derivadas de la discapacidad intelectual y la adultez son reconocidas como muy graves, al punto de que en Australia, por ejemplo, su combate es una prioridad nacional.
A todas luces es un problema muy relevante, pero ¿qué pasa en México?

Situación de las personas con discapacidad intelectual en México 

De acuerdo al Censo de Población y Vivienda 2010 (en adelante, Censo 2010), las personas con DIN representan el 0.24% de la población total. ¿Se está incluyendo socialmente a las personas con DI en México?

Lo que reflejan los datos del Censo 2010 es que en México no se dispone de un sistema integral para la inclusión social de personas con DIN. Existen, eso sí, instituciones que ayudan a las personas con DI, muchas de ellas privadas; pero los datos muestran que no son suficientes. En primer lugar, la cobertura de la atención médica no es la adecuada, pues solamente el 30.7% tiene acceso a instituciones públicas sin costo capaces de otorgar una atención continua. Si bien los gobiernos federal y estatales tienen colegios especiales para las personas con DIN, más de la mitad de estas personas entre 9 y 14 años no estudian, aunque seguramente esta cifra ha aumentado a partir de la reforma educativa 2012-2013, pues a partir de ella ya es obligatorio admitir en las escuelas a personas con DI. Respecto a su situación laboral, la mayoría están en casa, ya sea realizando trabajos del hogar o bien, sin realizar ninguna labor, pues se les declara incompetentes para llevar a cabo cualquier actividad, todo lo cual deriva en un deterioro mayor de sus ya mermadas capacidades, lo que se traduce en una mayor dependencia. Por último, los subsidios que reciben las personas con DIN por parte del gobierno no son mayores a los que recibe el resto de la población.

La desaparición del Censo 2010 de las personas adultas con DIN

Ya se analizó la importancia de incluir socialmente a las personas con DIN y se concluyó que dicha inclusión es fundamental para evitar su muerte prematura. Asimismo, los datos del Censo 2010 arrojan una pobre inserción social en México. Ahora vamos a intentar contestar a la pregunta sobre qué sucede con las personas con DIN cuando mueren sus padres. Para ello se presenta una gráfica que muestra la distribución de la tasa de personas con DIN respecto al total de la población por quinquenio de edad (ver Gráfica 1).

En ella, los números en el eje vertical son la proporción de personas con DIN respecto al total de la población, y se agrega una línea punteada que indica una media móvil, siendo la media total de 0.24%, como ya se indicó. La gráfica muestra la distribución quinquenal de edades en la fecha en que se realizó el Censo 2010, pero si suponemos que la proporción de nacimiento de personas con DIN respecto al total es relativamente constante, estas proporciones se pueden interpretar como la evolución temporal, es decir, como si tuviéramos los datos de las personas desde hace tiempo y los fuéramos contabilizando cada cinco años. En este contexto, si las personas con DIN tuvieran una inclusión total a la sociedad y una esperanza de vida igual a la de la población en general, se esperaría que la línea punteada fuera aproximadamente una línea horizontal. Pero no es así. Se puede observar en la gráfica un incremento en la proporción desde el nacimiento hasta el quinquenio de 10-14 años, lo cual se atribuye a que muchas personas con DIN no han sido diagnosticadas, sino hasta la adolescencia temprana (generalmente a través de un bajo rendimiento escolar); la tendencia permanece constante y a partir de los 30 años comienza a disminuir, acentuándose esta baja a partir de los 45 años. ¿Cuáles son las causas de esta disminución?

La reducción de personas con DIN respecto a la población general es una conclusión temporal que se determina a partir de una gráfica que se estimó con datos en un punto en el tiempo (2010), lo que puede llevar a errores. El principal supuesto para poder hacer ese contraste es que la tasa de nacimientos de personas con DIN respecto al total ha de ser constante, lo cual no es posible corroborar, pues no existen datos al respecto. Sin embargo, no hay razón para pensar que las tasas hayan cambiado de forma abrupta ni evidencia de que lo haya hecho en otros países.
Asimismo, puede haber otras causas, como que se esconda información u otras semejantes, pero ello es imposible de corroborar.

Dicho lo anterior, se presenta evidencia de que las personas con DIN mueren antes, tanto por su propia condición, pero sobre todo, por las causas de muerte evitables ya mencionadas. La desaparición de personas con DIN comienza alrededor del quinquenio de 45-49 años, edad en la que la probabilidad de que mueran los padres comienza a aumentar. Es así que, hasta antes de los 45 años, la gran mayoría de la población con DIN vive en familia, en una posición de hijo/hija, pero ese estado familiar comienza a cambiar conforme son mayores y mueren sus padres, situación que se puede observar en la Gráfica 2.

En la gráfica se puede observar que, a partir del quinquenio 40-44 de edad, la posición en el hogar comienza a cambiar, al pasar de hijos a parientes no cercanos o no parientes, que es lo que indica la línea punteada (el eje vertical derecho es el que mide esa proporción). Nótese que este cambio en la posición coincide con la disminución de personas con DIN respecto al total (línea continua, cuyo eje es el izquierdo), por lo que se puede concluir que la desaparición censal de las personas con DIN comienza a partir de que mueren los padres, de acuerdo con la gráfica.

¿Qué es lo que podría generar esta desaparición censal? En términos generales, se puede afirmar que los padres se preocupan bastante por un hijo con DIN y lo mantienen bajo su cuidado, pero eso no necesariamente lo hacen otros parientes, y no sólo por el vínculo afectivo, sino porque los parientes cercanos o no cercanos ya tienen una vida hecha, posiblemente con hijos, por lo que muchas de estas personas no están dispuestas a adoptar a una persona con DIN. En este caso, la primera opción sería internar a la persona con DIN en alguna institución, ya fuera pública o privada. Pero aquí es en donde empiezan a tener lugar las causas de la desaparición de estas personas del Censo 2010. De acuerdo a un reporte de la Comisión Nacional de Derechos Humanos (cndh) de 2014, no existen establecimientos públicos para albergar a pacientes crónicos que no cuenten con familiares, además de que las instalaciones de los hospitales psiquiátricos públicos se encuentran en condiciones inadecuadas: mala alimentación, falta de abastecimiento de vestido y calzado, restricciones en la comunicación con el exterior, omisión de notificación al Ministerio Público sobre los ingresos involuntarios, etcétera.¹ Obviamente, ello genera dependencia, pésimas condiciones de vida, problemas y demoras en el diagnóstico y tratamiento de problemas de salud, además de muchas dificultades para adaptarse a este nuevo entorno, que son precisamente las causas de muerte prematura de las personas con DIN.

Sin embargo, los datos del Censo indican que el número de personas con DIN que viven en instituciones públicas y privadas legales (es decir, que fueron censadas), como los hospitales psiquiátricos públicos ya aludidos, o en asilos, albergues e incluso cárceles, es reducido en relación al total de personas con este problema, por lo que parece que el internamiento no es la opción de vida que siguen la mayoría de las personas con DIN en México. De hecho, las personas internadas ya fueron contabilizadas en las gráficas de proporciones de edad, lo que indica que esa opción no ha sido factible para los familiares de personas con DIN.

Un resultado que nos ayuda a formarnos una idea de las causas de desaparición de las personas con DIN es que dicho acontecimiento no sucede, o lo hace de forma muy atenuada, en hogares con recursos económicos no escasos² o en hogares ampliados (aquellos hogares en que viven los parientes cercanos y también los no cercanos, como las familias de los tíos, de los primos, etcétera), lo que nos permite afirmar, por exclusión, que al menos existen dos causas del problema de las personas con DIN desaparecidas del Censo 2010. La primera sería la falta de recursos económicos. Generalmente, las familias cuyas restricciones económicas lo permitan, trazan un plan de vida para sus parientes con DIN: pueden pagar médicos, colegios e institutos especializados, lo que les genera, entre otras cosas, información de qué hacer para mejorar el bienestar de sus hijos; pueden formar fideicomisos, pagar a instituciones o personas que los cuiden cuando los padres falten, etcétera; de tal forma que su familiar quedará protegido en su vejez. La otra causa es la falta de una red familiar. En hogares extensos, en donde viven muchos de los parientes, la persona con DIN queda protegida, ya sea que viva en el lugar donde vivían los padres o en algún otro lugar dentro de la o las casas, pero siempre inmerso en un círculo familiar. Tal vez no tenga los mismos cuidados que cuando vivían los padres, ni posea seguridad social, pero no le faltará lo básico y siempre estará integrada a un grupo familiar. El fenómeno se presenta, por exclusión, en familias nucleares con recursos económicos escasos y personas con DIN.

Cada situación es diferente; puede suceder que los parientes no cercanos reciban a la persona con DIN y viva con ellos, con los cuidados necesarios, pero también puede suceder, y eso constituye
la segunda explicación de la desaparición (la primera es la condición de los hospitales psiquiátricos), que los parientes busquen un internado para la persona con DIN, pero generalmente los internados públicos o no existen, como lo mencionó el reporte de la cndh, o los hospitales mencionados tienen sobrepoblación, mientras que los lugares privados pueden resultar muy onerosos. Por ello, o bien pasan a vivir con la familia adoptante, bajo una condición de “pariente no querido”, sin las atenciones básicas, o los internan en una granja o anexo clandestino (no hay evidencia de ello). Obviamente, en estos últimos casos el bienestar de la persona con DIN disminuye radicalmente, se presentan los motivos evitables ya mencionados y la probabilidad de muerte aumenta. En conclusión, la hipótesis para explicar la desaparición de personas con DIN del censo sería entonces una combinación entre los que viven en hospitales psiquiátricos públicos, en granjas y anexos clandestinos, en casa de parientes bajo condiciones muy precarias, o que han muerto.

Cabe entonces otra pregunta: ¿por qué la familia no se prepara para cuando sobrevenga la muerte de los progenitores y la persona con DIN no quede en una posición de gran vulnerabilidad? Para una familia nuclear de escasos recursos la prioridad es mantenerse económicamente, con un hijo que necesita mucha más atención que los otros (si es que los hay). Si los dos padres trabajan, hay que decidir con quién lo dejan o, como es frecuente, llevárselo o dejarlo solo en casa. Además, tienen muy poca información sobre cómo educarlo para que se adapte a la sociedad, teniendo en cuenta que muchas veces no saben realmente la causa del problema de su hijo. Los recursos invertidos en el hijo con DIN dejan de ser rentables, pues el beneficio, si lo hay, es dudoso y a muy largo plazo. Y es que existen costos unitarios decrecientes al enseñar a personas con DIN para que exploten sus capacidades y disminuyan su dependencia, es decir, los costos de preparación por persona disminuyen conforme más personas con DIN son instruidas en un mismo lugar (que es la misma razón por la que existen las escuelas y los niños van a un lugar a aprender). Pero si no hay instituciones especializadas en ello, o no son accesibles, no se aprovechan esas ventajas, por lo que, para los padres, prepararlos implica recursos prohibitivos, lo que excluye su inclusión social y acentúa su dependencia.

Además, hacer previsiones formales para que algún pariente no directo se haga cargo de la persona con DIN no es nada fácil, pues es como determinar parte del futuro del pariente, y más conforme mayor sea la dependencia. Estas dos situaciones, aunadas a la discriminación social, a creencias equivocadas, a la ineficiencia en la ayuda pública, derivan en una actitud pasiva. Esa actitud pasiva de los padres no se debe a la falta de previsión, sino al agobio. Los datos y la lógica muestran que las personas con DIN y sus familias necesitan ayuda externa.

Propuestas generales

 Son reconocibles los esfuerzos que una parte del sector público así como del privado han hecho por ayudar a personas con DI. Pero los datos indican que falta apoyo en prácticamente todos los ámbitos de la vida de una persona con DIN y de su familia, en especial para aquellas con capacidad económica reducida. Y para una ayuda integral a estas personas existen modelos ya probados a nivel internacional que buscan la inclusión de los individuos con DIN en la sociedad, o bien modelos en donde las asociaciones pequeñas, en coordinación con otras entidades públicas y privadas sean la punta de lanza para su integración. Realmente, ello debería ser una prioridad para el sector público. EstePaís

NOTAS

¹ <http://AAIDD.org/intellectual-disability/definition#.WIz6IfnhDIU>.

² Anthea Innes, et al, “Caring for Older People with an Intellectual Disability: A Systematic Review”, Maturitas, vol. 72, núm. 4, agosto del 2012, pp. 286-295. .

³ Actualmente, la proporción de personas con este síndrome en España ha venido disminuyendo, de acuerdo con Down21.org, causado principalmente por la detección del síndrome en el feto y un posterior aborto voluntario <http://www.down21.org/informacion-basica/40-el-sindrome-de-down-una-vision-globalizadora/2898-datos-estadisticos-en-el-sindrome-de-down.html>. Es posible que esta situación también suceda en otros países, pero ello es un asunto reciente.

⁴ Informe especial de la Comisión Nacional de los Derechos Humanos sobre los hospitales psiquiátricos que dependen del gobierno federal y estados de la República mexicana, punto 135, .

⁵ Los hogares con recursos económicos no escasos se consideraron aquellos en los que cada integrante de la familia duerme en un cuarto. El complemento son aquellos hogares en donde dos o más personas duermen en un cuarto.

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Juan Carlos Pérez Velasco Pavón es presidente de Calidad de Vida Conóceme A. C., asociación civil dedicada al apoyo de personas con discapacidad intelectual, y profesor de la Universidad Anáhuac. <jcperezvelasco@gmail.com>.

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