El relato de la enfermedad: la autonomía y la revelación de saberes

En este ensayo, la hispanista Isaura Leonardo explora en distintas narraciones orales y escritas la tipología de la narración de la enfermedad, propuesta por el sociólogo Arthur Frank.

Texto de 26/04/21

En este ensayo, la hispanista Isaura Leonardo explora en distintas narraciones orales y escritas la tipología de la narración de la enfermedad, propuesta por el sociólogo Arthur Frank.

Entonces en aquella visión fui obligada por grandes dolores a manifestar claramente lo que viera y oyera, pero tenía mucho miedo y me daba mucha vergüenza decir lo que había callado tanto tiempo.

— Hildegard von Bingen en Victoria Cirlot, Hildegard von Bingen y la tradición visionaria de Occidente

En su libro The Wounded Storyteller: Body, Illness, and Ethics (The University of Chicago Press, 1995), el sociólogo Arthur Frank propone una especie de “narratología” para la narración de la enfermedad, enunciada en tres tipos de tramas: la de la restitución, la del caos y la de la indagación o búsqueda. Cada una con una historia sociocultural arraigada en Occidente (sobre todo en EUA). No todas ellas son inocentes o “idealizadas”; la de la restitución, por ejemplo, puede convertir al relato en un aparato de captura y a la persona enferma en vocera del modelo médico. Ubicaré estas tramas en narraciones (escritas y orales) específicas que he estado visitando durante los últimos tiempos.

1. La búsqueda o indagación

Hildegard von Bingen fue una monja mística alemana del siglo XII que comenzó a experimentar visiones a los 42 años. Como se recoge en sus biografías, las visiones estaban exentas de “éxtasis” y cualquier otro tipo de trance; sucedían a plena conciencia y seguidas de “grandes dolores”. Según se sabe, desde la infancia Hildegard estuvo llena de enfermedades y padecimientos, como ella misma lo dejó por escrito en su obra Scivias. No fue la única, Teresa de Ávila, mejor conocida como santa Teresa de Jesús, también experimentó (en el siglo XVI en España) las visiones místicas, atravesada ella sí por el éxtasis y un trance autoinducido, que llamó “oración mental” (Cf. Libro de la Vida). Ambas dan cuenta de un conocimiento profundo y difícil de explicar que les vino directo de Dios mediante la visión y el trance místicos; en Von Bingen recibido en el cerebro (dicho por ella), pero visto con el ojo interior. En Teresa, recibido en el cuerpo por una espada “imaginaria”. Hildegard von Bingen, además, compuso música y escribió dos libros de medicina (sencilla y compleja); Teresa de Ávila escribió poesía y varios libros religiosos. 

Estoy lejos de ser experta en la obra de estas dos mujeres místicas; sin embargo, quiero invocarlas como precursoras de la narración de la enfermedad en primera persona en su trama de indagación o búsqueda, la cual sucede cuando la persona enferma toma control de su relato y enfermedad, y pretende hacer algo con ella. Los libros de vida de sus visiones y experiencias (Scivias y Liber Divinorum Operum de Von Bingen; Libro de la Vida, santa Teresa de Ávila) hacen aparecer el dolor crónico, los padecimientos y las enfermedades entrecruzadas con la vivencia de Dios en el cuerpo y el alma, porque como manifiesta Teresa de Ávila en Las moradas del castillo interior, Dios puede llamar por medio de enfermedades. 

El dolor aparece en la obra de Von Bingen relacionado al mismo tiempo con la sensibilidad del alma tomada por Dios con el mandato de trasladar la experiencia a la escritura; Dios imprime su voluntad en el cuerpo doliente de la mujer, que debe obedecer y escribir lo visto y escuchado. En Teresa de Ávila, el dolor se asume como “una merced” que Dios da para ejercitar la fe y luego la sabiduría (“si con miedos me hace no piense en lo que he ofendido a Dios, y en lo mucho que le debo, y en que hay infierno y hay gloria, y en los grandes trabajos y dolores que pasó por mí”, Libro de la vida). Este dolor se expresa como “espiritual” y “corporal” a un tiempo. Pienso que a diferencia del dolor como un flagelo contra la carne ‒a modo de extensión del control de la doctrina católica sobre sus creyentes‒, en estos cuerpos opera de manera distinta, más hacia la sublimación que a la penitencia. Más hacia la agencia que al sometimiento, por muy paradójica que aparezca la entrega mística. Así pues, aunque la intención no era narrar la enfermedad propia como centro del relato, no podía relatarse la experiencia mística sin mencionarla; están entrelazadas. Y es que en el contexto de su relato (el convento y la experiencia mística), la enfermedad es de hecho una vía de conocimiento de Dios.

Ahora, alguna relación más íntima debe existir entre la enfermedad y la experiencia mística que ambas escritoras no pudieron evitar hablar de sus enfermedades de infancia, de juventud y las presentes al momento de escribir. Más todavía, una voz en sus visiones le dice a Hildegard en su primera visión: “Oh pobre criatura, hija de tantos sufrimientos, purificada por tantas y tan graves enfermedades del cuerpo y sin embargo repleta de los profundos misterios de Dios” (De Libro de las obras divinas). La debilidad de fuerzas, la intensidad de los dolores parecen ser propicios al trance y la visión: purifican. Y en cuanto comienza la escritura de la vida y las visiones, el relato de la enfermedad aparece. Hay una indagación de las experiencias dolientes del pasado que se despliegan en el espacio del relato presente. Asoman enfermedades como la meningitis (Teresa de Ávila), migraña (Hildegard von Bingen) o dolores no localizados de la infancia y la juventud como una preparación para el momento actual del encuentro con la divinidad: tiene sentido.

“No afirmaré que Hildegard von Bingen y Teresa de Ávila son el punk o la revolución, feministas avant la lettre o cualquier otro cliché similar: eran monjas católicas, fervientes creyentes, moralistas; la institución eclesial misma.”

Casi todos los libros que he consultado sobre enfermedad (antropología, historia, narrativa) hablan de la necesidad de “darle sentido” a lo que nos pasa y de la disociación que la mente busca del cuerpo para sobrevivir; de una ruptura con el mundo exterior y, al mismo tiempo, de la búsqueda por reconstruir un mundo que nos hospede. Mi hipótesis sería que la visión y el éxtasis místico dan espacio para que esto suceda, con independencia de la relación dolor-purificación. Desde luego que no quiero reducir la experiencia mística a una consecuencia de la enfermedad; es más complejo e intrincado. Y mucho más interesante: si pensamos en términos del relato de la enfermedad, en la visión y el trance estas mujeres encuentran una manera de arrebatarle autonomía a su contexto dentro de lo posible y ubican sus afecciones más allá de la naturaleza “enfermiza” o la patología. Más aun: ponen a la enfermedad como vehículo epistemológico. Y aquí podríamos cuestionarnos si la quema de libros religiosos en lenguas romances que apartaron a Teresa de sus lecturas influyó en el paso a las visiones, a la búsqueda de un conocimiento por vías diferentes, fuera del control de los varones dueños de la sabiduría teológica (“Cuando se quitaron muchos libros de romance, que no se leyesen, yo sentí mucho, porque algunos me daba recreación leerlos”, Libro de la Vida). 

Resulta también importante decir que estamos hablando de dos monjas de familias acomodadas, lectoras, estudiosas, cultas que, empero, por ser mujeres no podrían haber escrito teología stricto sensu, si no era mediante esta operación mística. No afirmaré que Hildegard von Bingen y Teresa de Ávila son el punk o la revolución, feministas avant la lettre o cualquier otro cliché similar: eran monjas católicas, fervientes creyentes, moralistas; la institución eclesial misma. No obstante, sus obras y sobre todo sus acciones quebrantaron un discurso dominante sin salirse de la Institución que lo encarnaba. 

Cuando hablo de una relación entre enfermedad y misticismo no me interesa del modo en que a muchos médicas y médicos cuando diagnostican a la distancia a Teresa basándose en sus escritos, por ejemplo: anorexia, esquizofrenia, neurosis, epilepsia del lóbulo frontal, ciclotimia… de todo le ha tocado a la santa poeta. O de si el cerebro hace trampas que nos inducen a “trances místicos”. Me interesa de otra manera: en el relato, en el trato de la enfermedad como una vía de conocimiento, en cómo hacer algo con ella. Y en este caso en la relación que crea entre cuerpo y religiosidad. 

En el convento, en la Edad Media y el siglo XVI estas mujeres tuvieron a disposición la experiencia de Dios para vehiculizar la enfermedad como una sensibilidad que alcanza niveles de epistemología. Testimonian el dolor y al mismo tiempo conocen y ofrecen un conocimiento. Hildegard von Bingen, por ejemplo, escribió dos libros de medicina autorizada por la sabiduría adquirida en sus visiones. Es decir: médica por inspiración divina. Hoy sería considerada psicótica, por lo menos; sus libros médicos, impublicables. La revisión por pares se reiría de ella a grito pelado. Pero a ella se le revela el origen de las enfermedades, asociadas con distintos comportamientos morales y la teoría de los humores aprendida de la medicina griega y practicada en la Edad Media como nos enseñan Georges Vigarello, Alain Corbin, Jean-Jacques Courtine en Historia del cuerpo, y obedece el mandato de escribirlo. 

“Cuando estos humores en movimiento tocan a las venas del hígado, sacuden las venitas del oído del hombre y a veces las perturban. Por esta razón la salud o la enfermedad a menudo se introducen en el hombre por el oído, por ejemplo cuando las noticias agradables nos traen alegría en exceso o cuando las noticias de las adversidades nos hunden demasiado en la tristeza.” 

— Hildegard von Bingen, Libro de las obras divinas

Cuerpo, dolor y conocimiento: una relación que me hace desconfiar del simplismo que manifiesta que la experiencia mística separa al cuerpo del espíritu (o del alma o de la mente). La relación dolor/enfermedad-misticismo va mucho más allá. La operación que propongo, no obstante, es paradójica: ¿cómo es que en la entrega más dependiente de la experiencia de Dios y en la obediencia de su mandato de escribir se encuentra la autonomía? Quizá en el momento mismo en que comienza la escritura de este viaje que es preciso compartir y que despliega un espacio en el que es posible hablar de la propia vida. Para ello, ambas monjas echan mano del tópico recurrente de que es Dios quien pide la escritura, una actividad que resulta “repugnante”, pero inevitable. Todo es operaciones tácticas para eludir el control de la Santa Iglesia Apostólica y Romana.

Arthur Frank considera que Nietzsche es el abuelo de la narrativa de la enfermedad en su “trama de búsqueda o indagación” (es decir, cuando se ha aceptado y decidimos hacer algo con ella), como él mismo conceptualiza; supongo que podríamos organizar un seminario en torno a esto. Yo pongo a mis místicas al menos como precursoras de la genealogía que me da sentido y cobijo en esto de escribir la enfermedad… 

Es también Arthur Frank quien nos dice que apropiarse del relato de la enfermedad propia y darle voz pública es un modo de la autonomía de la persona enferma que ha pasado a ser capturada por el relato de la institución médica. El misticismo, a mi parecer, produce una operación de autonomía con respecto de la dominante Iglesia católica y sus restricciones para las monjas. La relación íntima con la divinidad no existía tan cerca del paroxismo del ritual. ¿Qué habría sido de ellas si sus visiones hubieran ocurrido fuera del convento, de la Iglesia católica, en este tiempo, por ejemplo? Sin duda, serían pacientes psiquiatrizadas. 

Otras mujeres místicas experimentaron la mortificación física asociada con la experiencia íntima de Dios —sobre lo que algún día quisiera extenderme—, algunas de ellas ingresaron al convento para huir del matrimonio. Otras, como santa Liduvina, pidieron el martirio del dolor para no casarse. Sin duda, es un tema para desarrollar.

2. El caos

Hace 10 años, cuando me diagnosticaron fibromialgia, conseguí entrar a un programa de yoga adaptado para pacientes con cáncer y dolor. Casi todas mis compañeras padecían o habían sobrevivido a distintos tipos de cáncer, sobre todo de mama. Algunas estaban en radiación, algunas más próximas a cirugía plástica reconstructiva. Ahí aprendí que por laradio” no podían pararse donde diera el sol; cambiábamos lugar con ellas… para cuidarlas. Allí aprendí a comprar toallas buenas, suaves; allí supe que el plástico es extremadamente dañino. Durante unos meses me integraron a su grupo de acompañamiento y escuché, en silencio, sus historias. Usé el pasaporte de mi segunda ciudadanía, como diría Susan Sontag, la de enferma. A pesar de no padecer cáncer, era una de ellas.  

En una ocasión me invitaron a su sesión de “constelaciones” para pacientes de diagnóstico reciente. Fue intenso, incómodo. La terapeuta era autoritaria, rayando en la grosería. Presionaba a las personas. Una de ellas fungió de “cáncer” para que el paciente con cáncer de hígado pudiera mirarlo y aceptarlo. Me salí. Mis compañeras platicaban, en medio de un taller de costura, cómo fueron diagnosticadas, lo que les molestaba el crecimiento del nuevo cabello, hacían bromas sobre los implantes de sus senos… Necesitaban, todo el tiempo, contar, relatar. Yo permanecía en silencio; no necesitaba hacer nada más. 

Arthur Frank llama a este tipo de relato “la trama del caos”, cuando las cosas se narran en el “incesante presente” y nos anuncia que es difícil de escuchar: las quimioterapias, los vómitos, el cabello perdido, el enojo, el llanto, la disociación. Pero necesitamos oírlas. Testimoniar y atestiguar esto establece una relación, a decir de Frank. La escucha del caos rompe la asimetría de la empatía, no algo que yo tengo para darte a ti que necesitas, sino algo que soy contigo; nos pone entre iguales dispuestas al intercambio. Lo que ellas contaban, cómo establecían protocolos no escritos para recibir a nuevas pacientes, cómo se organizaban para visitar a las que, moribundas, esperaban lo peor en el hospital, operaba en mí. Me calmaba la ansiedad de recién diagnosticada, de reciente desertora del “ejército de los erguidos” (Virginia Woolf dixit). No necesitaba hacer nada más. Escuchar y estar, era todo.

Por las narrativas dominantes (Hanna Meretoja dixit) que circundan al cáncer —optimismo obligatorio, lucha, vencer al cáncer— estas historias, sostiene Frank, desafían nuestra capacidad de escucha; pero debemos hacerlo, como un ejercicio de heteronomía (en palabras de Silvana Rabinovich). Al escucharlas devenimos en algo más, nos pasan cosas —como la calma que vino a mí luego de convivir con mis compañeras—. Frank cita varios ejemplos sobre el testimonio de la enfermedad que subrayan que lo importante no es el conocimiento, sino lo que el relato provoca en quien escucha. Sin embargo, para mí eso que nos pasa al escucharlas no excluye a la sabiduría. Me parece que Frank se refiere al conocimiento racional fijo, institucional, académico, datos; yo estoy pensando en sabiduría, en una epistemología profunda y, quizá en términos socráticos, en el conocimiento de una(o) misma(o).

“Estoy convencida de que las personas que vivimos con enfermedades crónicas, que han remitido del cáncer o con cualquier afección o síndrome, hemos desarrollado una sabiduría específica.”

3. La restitución

El relato de “la restitución” lo conocemos bien en esa industria del bienestar y el “optimismo obligatorio” (Hanna Meretoja, de nuevo). En él se espera que pasemos el sinuoso camino de la enfermedad hacia la cura y luego volvamos a la vida normal. El estado de “excepción” otorgado por la sociedad se paga con nuestra vuelta “heroica” a la vida productiva. Sobre todo eso: trabajar. La cura es el horizonte. Y ese relato, como la sociedad que lo alienta, espera de nosotros una alentadora charla TED o un show de Oprah. Nuestra enfermedad se convierte en el rompecabezas que médicos y médicas deben resolver para encontrar el tratamiento que nos cure y tantán. Triunfo de la medicina. Sin embargo, no todas las enfermedades se curan, ni todas las personas enfermas mueren de su enfermedad.

En la conceptualización de las narrativas de la enfermedad de Arthur Frank, la ética tiene un lugar preponderante: no escuchamos las historias de las personas como quien escucharía datos medio coherentes que nos den un diagnóstico o arrojen un patrón. Las escuchamos para testificar su existencia, su dolor, su viaje, pero incluso allí aprendemos: quizá las personas que testimonian más que nadie. Las historias que la gente cuenta hacen cosas; escuchar sus historias, atestiguar con ellas nos implica. Tal vez por esto el grueso de la gente evita las escuchas de la enfermedad. Esas historias, por su parte, pueden construir saberes o revelarlos. Todavía más, para Frank las personas enfermas somos “testimonios vivos”, nuestros cuerpos deben ser escuchados, nuestra vida entera constata el viaje iniciático que hemos tomado.

Estoy convencida de que las personas que vivimos con enfermedades crónicas, que han remitido del cáncer o con cualquier afección o síndrome, hemos desarrollado una sabiduría específica; o al menos tenemos la potencia de hacerlo, por fuera del triunfo del relato de la cura, la medicina y el retorno a la normalidad. Una sabiduría que trasciende las fronteras de lo que occidentalmente conocemos como “conocimiento”; como mis compañeras cuando nos enseñaban a comprar una buena toalla para la piel en radiación y quimioterapia o para la piel de diabética, o como el matrimonio del alma con Dios o sobre el origen de las enfermedades y sus remedios. EP

Relationships of caring are no longer asymmetrical, even though the real instrumental work of doing care is asymmetrical. When this work takes place in the context of a relationship, however, the asymmetry counts differently.

(“Las relaciones de cuidado ya no son asimétricas, aunque el verdadero trabajo instrumental de cuidar es asimétrico. Sin embargo, cuando este trabajo tiene lugar en el contexto de una relación, la asimetría cuenta de manera diferente”)

Arthur Frank, The Wounded Storyteller: Body, Illness, and Ethics.

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