Ser invisibles con o sin pandemia

La población con discapacidad es relegada a la invisibilidad por los tomadores de decisiones, así como por buena parte de la sociedad. ¿Qué sucede cuando, bajo estas condiciones de abandono y desigualdad, embate una pandemia?

Texto de 03/10/20

La población con discapacidad es relegada a la invisibilidad por los tomadores de decisiones, así como por buena parte de la sociedad. ¿Qué sucede cuando, bajo estas condiciones de abandono y desigualdad, embate una pandemia?

El 15 de abril falleció la primera víctima de COVID-19 menor de 25 años: una niña de dos años con Síndrome de Down. El resto de los casos relacionados con personas con discapacidad permanecieron en el limbo.

¿Cómo guardar luto de cuerpos que no han sido nombrados, de vidas que no han sido reconocidas, de existencias que se han dado al margen de la sociedad?

La información pública disponible en la plataforma de la Secretaría de Salud, relativa a casos de COVID-19, no ofrece datos desagregados relativos a contagios y muertes de las personas que viven con algún tipo de discapacidad, a pesar de que esta población constituye un grupo especialmente vulnerable. Además, las campañas de salud no cuentan con un diseño que responda a un principio de accesibilidad universal; es decir, no contemplan que cualquier persona —incluidas aquellas que requieran ajustes para comprender la información— pueda recibir el mensaje, y de esa forma la excluyen y la exponen.

Esto no es novedoso; con o sin pandemia, la población con discapacidad es relegada a la invisibilidad por los tomadores de decisiones, así como por buena parte de la sociedad. Tan es así que al día de hoy no existen registros o bases de datos precisas que contabilicen el número de personas con discapacidad que residen en México. Mucho menos se cuenta con información sobre cuál es la población por tipo de discapacidad. ¿Cómo puede apoyarse y acompañarse a quien no existe de manera oficial?

Los últimos datos oficiales con los que se cuenta datan del año 2018; en ellos se señala que, en México, el 6.3% de la población vive con discapacidad. Más allá de la desactualización de estas cifras, las mismas implican que las necesidades específicas de al menos 7.9 millones de personas se han considerado irrelevantes durante esta pandemia —y también en el periodo previo. 

¿Dónde quedan las luchas, victorias, heridas e historias de estas personas que no se reconocen oficialmente?

“Si, de manera tradicional, las personas con discapacidad encuentran mayores dificultades de acceso al mercado laboral, la pandemia no ha hecho otra cosa que agravar la situación, apuntando a un posible riesgo de exclusión social crónica.”

Peor es la situación si se toma en cuenta que la falta de visibilidad agudiza otras vulnerabilidades; entre ellas se encuentra la pobreza, la cual tiene mayor impacto en esta población. El Consejo Nacional para la Evaluación de la Política de Desarrollo Social (CONEVAL) reportó en 2014 que el 54.1% de las personas con discapacidad se encontraban en condición de pobreza (mientras que la tasa de prevalencia para el resto de la población era de 46.2%). 

¿Qué sucede cuando, bajo estas condiciones de abandono y desigualdad, embate una pandemia? Evidentemente el cataclismo no ha arrasado con todos por igual, pero, ¿qué pasa con aquellos que de por sí ya remaban contracorriente?

Para empezar, la pandemia ha tenido consecuencias en la educación que reciben los niños, niñas y adolescentes con discapacidad. Si bien desde antes del COVID-19 la educación ya era desigual y contaba con deficientes ajustes razonables a las necesidades de las personas que integran esta población, las circunstancias han empeorado. 

De acuerdo con la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica, en 2018 había 580 289 niñas, niños y adolescentes de entre 5 y 17 años con alguna discapacidad. De esta población, únicamente el 46.5% asistía a la escuela. Sin embargo, esta situación se agravó con el cierre de escuelas especializadas y con el desarrollo de programas educativos a distancia que ignoran las necesidades propias de las y los estudiantes con discapacidad.

Ante la omisión de las autoridades de reconocer esta problemática y evaluar las condiciones para hacer frente a la misma, diversas asociaciones han realizado esfuerzos en conjunto para conocer el estado de las cosas en materia educativa. Así se detectó que 42% de las personas que viven con discapacidad no está en ningún curso educativo, y que seis de cada diez personas sólo reciben apoyo de su familia. Sin embargo, los aspectos más preocupantes no se reflejan en esta encuesta.

¿Cuáles serán las consecuencias a futuro de esta desigualdad y de esta desventaja en el sector educativo de la población con discapacidad? ¿Cuáles van a ser las implicaciones sociales del aislamiento de dichos estudiantes? ¿Qué efectos económicos y laborales habrá para los familiares y personas encargadas de cuidar a las personas con discapacidad, quienes, además de realizar los cuidados habituales, deberán asumir el rol de co-auxiliares educativos?

Desafortunadamente no es necesario esperar a que nos alcance el futuro: ya es posible enumerar diversos obstáculos que la pandemia acentúa para el desarrollo e inclusión de las personas con discapacidad. 

Normalmente, una persona con discapacidad necesita una media de 12 meses para encontrar un trabajo. La pandemia ha agravado la situación: entre enero y junio de 2020 se han contratado a 38 176 personas con discapacidad; es decir, 34.7% menos que en el mismo periodo de 2019.

“¿Qué hacer ante un Estado que deniega el privilegio de la existencia digna a través del abandono?”

Si, de manera tradicional, las personas con discapacidad encuentran mayores dificultades de acceso al mercado laboral, la pandemia no ha hecho otra cosa que agravar la situación, apuntando a un posible riesgo de exclusión social crónica. La pandemia ha provocado el primer descenso en la contratación de personas con discapacidad desde 2012. Esto significa un serio retroceso en la igualdad de oportunidades e inclusión alcanzadas durante los últimos años.

En cuanto a las herramientas para enfrentar la pandemia, las cosas no están mucho mejor para las personas con discapacidad. Las políticas públicas y las instituciones en materia de salud no están diseñadas para atender y contemplar las particularidades y necesidades específicas que pueda tener esta población.

Un ejemplo de lo anterior es la falta de sensibilidad respecto al acompañamiento necesario para una buena parte de la población con discapacidad. En muchas ocasiones necesitan de cuidados, asistencia o apoyo de otra persona para llevar a cabo actividades tales como alimentarse, asearse o comunicarse. En caso de contagiarse, ocho de cada diez personas con discapacidad necesitarán apoyo personal y sólo el 3% podrá sobrellevar la enfermedad de manera independiente. Debido a la limitación en los recursos humanos, económicos y de capacitación, las personas que brindan servicios de salud no pueden llevar a cabo dicho acompañamiento, por lo que resulta necesario garantizar y facilitar el acompañamiento de un co-auxiliar de salud. 

Como respuesta a lo anterior, la Secretaría de Salud publicó las “Recomendaciones para la integración del cuidador primario como co-auxiliar del equipo de salud durante la estancia intrahospitalaria del paciente pediátrico con COVID-19”. Sin embargo, este documento no ha recibido la difusión suficiente y las personas que debieran implementarlo no han recibido la capacitación necesaria para asegurar que los derechos en él contemplados sean garantizados. Así, se han dado diversos casos en los que una persona con discapacidad que requiere apoyo para realizar casi todas sus actividades se ha visto separada de su principal apoyo o cuidador. ¿Cómo puede una persona comunicar sus síntomas y necesidades cuando se le aparta de la única persona que puede interpretar su lenguaje corporal?

Cuando la fragilidad y la vulnerabilidad se enfrentan a la falta de empatía, exigir visibilidad se convierte en una lucha indispensable. Existir se torna en una resistencia en un mundo que se construye contra tu supervivencia, parafraseando a Audre Lorde.  

Así las cosas, las condiciones institucionales y de política pública existentes para hacer frente a la crisis de invisibilidad y exclusión que vive esta población no están mucho mejor. En primer lugar, nos encontramos con un Consejo Nacional para la Integración de la Personas con Discapacidad (Conadis) sin sede, así como sin titular en lo que va del sexenio. Es una institución fantasma, reflejo del inexistente interés en facilitar y garantizar mejores condiciones de vida a las personas con discapacidad por parte del gobierno. 

Por otro lado, tenemos al Consejo Nacional Para Prevenir la Discriminación (CONAPRED) —el cual también tiene un papel relevante en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad—, que ha sido descabezado y desmantelado, y que cuenta con 25 millones de pesos menos que el año pasado.

Finalmente, el presupuesto que se tenía para el Mecanismo de Seguimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH) sufrió un recorte presupuestal de 23%. 

Es decir, tres instituciones que buscan garantizar y mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad se encuentran desarmadas (humana y económicamente). ¿Qué hacer ante un Estado que deniega el privilegio de la existencia digna a través del abandono?

El COVID-19 ha suscitado inquietudes y discusiones generales respecto al bienestar, la salud y la prestación de cuidados, pero las personas con discapacidad han resentido históricamente el costo de exigir estos derechos. Sin embargo, en esta lucha de supervivencia constante, también se ha visualizado la importancia de los cuidados en comunidad.

Si, como afirmó Susan Sontag, “la enfermedad exacerba la conciencia”, quizás la pandemia nos proporciona la oportunidad de dejar de pensar en estas necesidades como temporales e individuales. Quizás, ante la sombra de la muerte y de la enfermedad, sea posible concebir y construir redes y comunidades de apoyo y cuidado que busquen la dignidad y la calidad de vida de todos, y no la supervivencia de algunas personas a costa de otras.

La epidemia quizás es temporal, pero la enfermedad que corroe al sistema es crónica y virulenta y para enfrentarla no hay vacuna que baste. Si hay nueva normalidad que nos convenga a todos, será una en donde sobrevivir deje de ser la regla y en la que existir deje de ser un privilegio. Ojalá no haya que esperar a la próxima pandemia para darnos cuenta de esto. EP

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